Síndrome de Rett

A.V.S.R.

1

INTERVENCION EDUCATIVA
Y TERAPEUTICA
EN EL
SINDROME DE RETT

Asociación Internacional Síndrome de Rett. (Autores)
9121 Piscataway Road
Suite 2 - B
Clinton, MD 20735
(301) 856 3334

Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. (Traductores)
C/ Sollana, 28 bajo
46013 - VALENCIA
Tfno. (96) 3740333

Publicado en 1987
1ª revisión 1989
2ª revisión 1995

A.V.S.R.

2INTERVENCIÓN EDUCATIVA
Y TERAPEUTICA
EN EL SINDROME DE RETT

Asociación Internacional del Síndrome de Rett
En un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de nuestras hijas con Síndrome de Rett,
damos la bienvenida a las ideas de nuestros lectores sobre las técnicas de tratamiento y
cuidado o sugerencias generales y educativas que personalmente han investigado y/o
encontradobeneficiosas. Este intercambio de ideas es bienvenido. Padres y profesionales
tienen la oportunidad de decidir si quieren seguirlas.
Sin embargo, la Asociación Internacional de Síndrome de Rett no apoya ni impone
ningún tratamiento, terapia o medicamento en particular. Animamos a los padres a apoyarse
unos a otros con sugerencias y contactar con los médicos de sus hijas para su aprobación.

Todavía nose ha establecido con exactitud una valoración sobre el potencial de
aprendizaje de las niñas con Síndrome de Rett. Este libro explora una variedad de
estrategias de tratamiento y enfoques de aprendizaje que han sido usadas con algunas
de las niñas. Así como cada niña es única, la selección de estrategias de
aprendizaje que se trabajan para ellas debe individualizarse para sus aptitudes
y susnecesidades. La decisión sobre cuál es la ubicación más adecuada, si en un
centro de educación especial, en un aula independiente o integración completa en
una escuela ordinaria, corresponde a la filosofía y elección individual.

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Indice
Pág.

Introducción.....................................................................................…

4

ValoraciónCognitiva........................................................................…

5

Síndrome de Rett: orientaciones para terapeutas..................................

7

Servicios Educativos para las Niñas con Síndrome de Rett:
Una Visión Global de la Legislación y
Gama de Servicios disponibles........................................................….

12

Qué pedir de un marco escolar:Conseguir Servicios Escolares Locales............................................…

17

Programas educativos y Marcos Escolares tipo....................................

21

Comunicación..................................................................................…

68

Función Motora:
Estrategias de Fisioterapia y Terapia Ocupacional...............................

70Musicoterapia en el Síndrome de Rett.............................................….

80

Otras Asociaciones Rett……………………………………………….

96

Agradecimientos...............................................................................…

100

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4

Introducción
El síndrome de Rett fue descrito por primera vez en Viena (Austria) en 1965. El profesor
Andreas Rett, un neuropediatra,advirtió dos niñas sentadas juntas en la sala de espera de su
clínica, ambas haciendo movimientos similares de lavado de manos. Les dijo a sus madres
que cogieran sus manos un momento y, cuando las soltaron, los movimientos estereotipados
empezaron casi inmediatamente. A continuación examinó a cada niña, encontrando que sus
síntomas eran marcadamente parecidos. Esto fue muchos años antes de que otrosmédicos
reconocieran el trastorno, y cerca de dos décadas antes de que el Síndrome de Rett fuese
reconocido por la comunidad médica americana.
Desde entonces, ha sido mucho el interés que se ha suscitado sobre la causa y el potencial
tratamiento de Síndrome de Rett. Muchos científicos experimentados están trabajando en
varios aspectos de la investigación que conducirá al conocimiento y la...