Salud publica

ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN COLOMBIA  
PLAN DECENAL DE SALUD PÚBLICA Y NORMATIVIDAD 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
LILIANA ANDREA MOLINA FRANCO 
 
 
 
 
 
 
 
 
Profesor: 
FELIPE GUHL NANNETTI 
Salud Pública 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
UNIVERSIDAD DE LOS ANDES 
FACULTAD DE INGENIERÍA  
DEPARTAMENTO DE INGENIERÍA CIVIL Y AMBIENTAL 
MANEJO INTEGRADO DEL MEDIO AMBIENTE BOGOTA, MARZO DE 2013. 
 
 

 

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ÍNDICE 
 
 
JUSTIFICACIÓN………………………………………………………………………………………… 
RESUMEN………………………………………………………………………………………………… 
INTRODUCCIÓN………………………………………………………………………………………. 
1. ¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD HUÉRFANA, RARA U OLVIDADA?........... 
2. ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN COLOMBIA………………………………….. 
2.1 ¿Qué sucede con las enfermedades huérfanas en Colombia?.... .. 2.2 Legislación para Colombia…………………………………………………………… 
3.    ENFERMEDADES HUÉRFANAS EN COLOMBIA  
‐ PLAN DECENAL DE SALUD PÚBLICA………………………………………….. 
4.   ENFERMEDADES HUÉRFANAS: COLOMBIA VS OTROS PAÍSES…………… 
CONCLUSIONES……………………………………………………………………………………… 
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS………..……………………………………………………. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

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JUSTIFICACIÓN 
 
Colombia posee gran normatividad en temas de Salud y especialmente, en los últimos años ha 
ido desarrollando el Plan Decenal de Salud Pública (2012‐2021), donde el  Gobierno por medio 
de las instituciones del Estado se compromete a brindar un excelente servicio de salud a los 
ciudadanos,    de  forma  gratuita  para  las poblaciones  más  pobres,  con  mayor  cobertura  en  el 
territorio nacional. Desde la perspectiva de ver, leer, interpretar  y cumplir la normatividad, se 
escapan  muchos  detalles  que  no  se  describen  claramente  dentro  de  dicho  plan,  lo  cuál 
generan las siguientes inquietudes: ¿Cómo podemos combatir las enfermedades huérfanas u olvidadas en Colombia?; ¿ El Gobierno las contempla tácitamente dentro del Plan Decenal de 
salud?;  ¿Existe normatividad exclusiva para el tratamiento de pacientes que contraen alguna 
de las enfermedades huérfanas u olvidadas?.  Son muchas los temas que giran alrededor de 
las  respuestas  que  podemos  dar,  en  la  subjetividad  del  trato  de  dichas  enfermedades  en 
Colombia,  en  los  riesgos  que  corren  las  poblaciones  más  vulnerables  al padecerlas, 
especialmente  la  población  infantil  y  con  altos  índices  de  pobreza,  quienes  no  conocen  una 
guía  del  tratamiento  médico    a  seguir  y  el  costo  económico  que  ello  acarrea,  por  lo  que 
finalmente empieza a sentirse un desinterés por parte de las personas que no tiene el mismo 
riesgo de contraerlas, pasando por el ojo desapercibido de la indiferencia. 
En toda  la  normatividad  colombiana  frente  a  los  problemas  de  salud,  no  encontramos  nada 
explicito del trato a ninguna enfermedad con nombre propio, todo esta a nivel general, para 
que  la  interpretación  de  la  ley  sea  ambigua  o  entendible  y  medio  aplicable  para  algunas 
personas.  Para  las  enfermedades  huérfanas  existe  la  Ley  1392,  de  la  cual  describiremos algunas partes importantes. 
La  presente  monografía  se  realiza  con  el  fin  de  mirar  en  dónde  se  contemplan  las 
enfermedades  olvidadas  dentro  del  Plan  Decenal  de  Salud  Publica  en  Colombia  y  al  trato 
normativo de  las mismas. 
 
 
 
 
 
 
 

 

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RESUMEN 
 
La  salud  Pública  en  Colombia  se  rige  por  El  Plan  Decenal  de  Salud  2012  ‐  2021,   documento 
donde  quedan  plasmados  los  compromisos  del  actual  Gobierno,  frente  a  la  solución  de  los 
problemas  de  Salud  en  los  diferentes  departamentos  del  país,  destacando  los    ítems  más 
importantes frente al equilibrio de una buena calidad de vida.  
En el Plan Decenal de Salud Pública se articulan las necesidades más relevantes de la población ...