Santa Maria De Las Flores Negras

Introducción
La mejoría en la sobrevida de los pacientes
con Fibrosis Quística (FQ) ha sido consecuencia
de la interacción de diferentes factores,
como son el manejo del paciente en grupos
interdisciplinarios de salud o "clínicas de FQ", la
mejoría en las técnicas de drenaje de vía aérea,
el uso de antibióticos de amplio espectro, el
diagnóstico precoz mediante tamizaje neonatal
yparticularmente, la mejoría del tratamiento
nutricional1. En el año 2006 la edad media de
sobrevida reportada en 24.000 pacientes por la
Fundación de Fibrosis Quística (CFF) en EEUU,
fue de 37 años2, mientras que en Chile se
estima que está entre los 12 y 18 años de edad3.
El estado nutricional normal se asocia a
mayor sobrevida y a mejor función pulmonar en
los pacientes con FQ, a la vez que ladesnutrición
se asocia a mayor mortalidad4,5, incluso en
forma independiente del deterioro de la función
pulmonar, propia de la evolución natural de la
enfermedad6. Por ello, se han desarrollado consensos
para optimizar y homogeneizar su tratamiento
nutricional7-9, los cuales coinciden en
que el enfoque debiera ser anticipatorio, oportuno
y eficaz10. En forma complementaria, el
equipo desalud debe considerar la individualidad
de cada niño y de su entorno familiar, a la
vez que educar y estimular la autonomía y
participación de ambos11 para favorecer una
mejor evolución de la enfermedad y mejorar su
calidad de vida.
En Chile, el año 2001 se realizó un Consenso
Nacional de FQ3 que ha servido de guía para
el manejo integral de estos pacientes, a partir
de 2008 está tambiéndisponible la Norma Técnica
para el manejo nutricional y gastroenterológico
de la Fibrosis Quística en Chile, fruto
del trabajo colaborativo de un grupo de nutriólogos
y gastroenterólogos de diferentes centros
hospitalarios y universitarios de nuestro país12.
El objetivo del tratamiento nutricional es lograr
un crecimiento y desarrollo comparables al
de los niños sanos; es notable queaunque en los
últimos 15 años los pacientes registrados en la
CFF hayan mejorado el promedio de IMC en 5
a 20 puntos percentilares en diferentes edades,
mantienen una declinación después de los 9
años (figura 1). Así, pese a la mejoría lograda,
la prevalencia de desnutrición es aún significativa:
en 2005 el 23% de los pacientes tenía un
peso menor al percentil 102,4. Dado el impacto
del IMCsobre la función pulmonar (figura 2), el
objetivo actual de la CFF es lograr mantener a
estos pacientes sobre el percentil 50 de IMC4.
En Chile, el 25% de los pacientes registrados
en el Programa Nacional de FQ presenta desnutrición
en cuanto al peso para la talla o la
edad. En una muestra de 33 pacientes de un
centro universitario de Santiago, 18% presentaba
IMC menor a Pc10(Observaciones no publicadas),
menor a la reportada en una casuística
de Brasil en 127 pacientes, de 41%13.
Diferentes factores favorecen la desnutrición
de estos niños (tabla 1), pero en presencia
de una adecuada suplementación de enzimas
pancreáticas, tanto en dosis como en implementación
práctica y adherencia, los mecanismos
más frecuentes son la ingesta insuficiente de
Figura 1. Cambios en lamediana del
IMC de acuerdo a la edad, en niños
con FQ, entre los años 1990-2006
(EE.UU., CFF).
276 Revista Chilena de Pediatría - Mayo - Junio 2009
BARJA S. y col.
alimentos y el aumento del gasto energético8.
La anamnesis nutricional detallada permite identificar
precozmente estos aspectos, sin embargo,
el trabajo colaborativo de los miembros del
equipo de salud ayuda a valorar laimportancia
relativa que distintos factores pueden tener en
un mismo paciente y en diferentes etapas de la
evolución de su enfermedad.
Este artículo se focaliza en la oportunidad y
aplicación del tratamiento nutricional, utilizándose
como referencia principal la Norma Técnica
antes referida12.
I. Detección precoz del deterioro
nutricional
La intervención nutricional debe ser precoz,
para lo...