Sindrome prader willi

Me encontraba enojado con la vida
por no tener zapatos, hasta que
encontré a alguien que no tenia pies.
ANONIMO
MARZO 2007, LAPAZ BAJA CALIFORNIA SUR

CARTA A MI HIJA HARUMI
Haru, hace mucho que quiero escribirte esta carta solo que no he encontrado el momento para hacerlo, no ha sido por falta de tiempo, sino por lo difícil que es para mi abrir mi corazón y mostrar lo que pasa en mi alma y pensamiento, aunque para ti no es necesario que yo te diga palabras, ya que la comunicación entre tu y yo a sorprendido amuchos porque hablamos ese idioma que se da entre madres e hijos, que con solo un gesto, una mirada, una caricia entendemos lo que con palabras o sonidos quisiéramos decir.
Cuando yo supe que estaba embarazada de ti fue uno de los momentos mas alegres para mi, ya que sabia muy dentro de mi que seria una hermosa niña. Cuando yo era pequeña pensaba que si Dios me bendecía con una niña, se llamaríaHarumi, porque era un nombre tierno, dulce, agradable al oído, como lo serias tu.
A los tres meses de embarazo, el doctor me dijo que lo mas probable es que hubiera complicaciones, que tendría que permanecer en cama el resto del embarazo si quería conservarte, y aun así las esperanzas de vida no eran buenas.
Desde ahí empezó lo que seria una serie de entradas y salidas al hospital para conservarte,los médicos no se explicaban por que el producto no se había salido solo, ( que ilusos eras tu aferradote a la vida, queriendo vivir ! ) .
Cuando por fin, decidiste que era hora de enseñar a tu madre el mundo real, fue un día feliz y al mismo tiempo lleno de angustia, al ver que no eras lo que yo esperaba, Donde esta mi niña regordeta y llena de movimiento , que con tantos cuidados habíaesperado? Me sentía defraudada, dolida y el clásico por que a mi? Si me había cuidado mucho para tenerte, eran acaso los medicamentos que tome para mantenerte dentro? Acaso mi genética? Que había hecho mal?.
Duraste varios días en terapia intensiva, los médicos no se explicaban que tenias, y tu seguías con esa fortaleza , con ese espíritu inmenso, con esas ganas de vivir!

Uno de los médicos me dijo,le aconsejo bautizar a su hija porque solo le quedan unas horas, el mundo se me vino encima, me rebele y decía no puede ser!, esto no esta pasando! Desde el momento que te bautizaron con una taza de café ( porque no había mas) Comprendí que cada día que decidieras compartir con nosotros era un día ganado, no uno perdido, que haría hasta lo imposible por ti, para que cuando decidieras irte, tefueras en paz y yo pudiera despedirme en paz de ti.

El tiempo ha pasado, hemos crecido juntas, me has enseñado a aceptar lo que no puedo cambiar, con tu espíritu inquebrantable, te admiro y respeto .
Una de las anécdotas que mas me gusta de ti, es comentando a tu maestra de grupo: Admiro a mi hija, ya que ella me ha enseñado a no rendirme, si ella a superado todos los obstáculos médicos que se lehan puesto en su camino, y a pesar de que en la escuela la agraden verbalmente, llamándola por sobrenombres, burlándose, haciéndola llorar, ella me dice : MAMA ELLOS NO SABEN, yo los perdono y si ellos me necesitan hay que ayudarlos, nunca se queja, me dice no te preocupes mama, estoy bien.
Le digo a su maestra si tu estuvieras o cualquiera de nosotros en un ambiente hostil, donde nadie teacepta y eres el objeto de burlas, volverías ?
Harumita hermosa, tu sabes de todos y cada uno de mis pensamientos internos, eres tu quien me da la mano cuando siento que ya no puedo, eres tu quien esta al pendiente de que a tu hermanita no le falte nada cuando estoy enferma, eres tu la que les recuerda a todos lo que hay que hacer si me ves cansada, eres tu quien se toma sus medicinas sola si ves...