sisindrome xfragil
Páginas: 125 (31237 palabras)
Publicado: 16 de noviembre de 2013
C
EL X FRÁGIL EN EL AULA
1
EL X FRÁGIL EN EL AULA
Las neuronas son como mariposas en el cerebro.
Santiago Ramón y Cajal
(citado en Abad, Lopez, y Monsalve, 2002)
2
EL X FRÁGIL EN EL AULA
3
EL X FRÁGIL EN EL AULA
ÍNDICE
1. Introducción
9
2. Síndrome X Frágil
13
2.1.
¿Qué es?
13
2.2.
Breve historia
16
2.3.
Herencia genética
192.4.
La importancia de
la detección precoz
21
2.4.1. Síntomas
24
Características Físicas
Características de Desarrollo
26
Características Médicas
2.5.
25
28
Aspectos positivos
31
3. El SXF en la familia
3.1.
Detección del síndrome
33
33
3.1.1. Impacto emocional
34
3.1.2. Entorno y apoyo
35
3.2.
Donde acudir
37
3.3.Como actuar
40
3.3.1. Tratamientos médicos
40
3.3.2. Terapias
43
3.4.
La vida en familia
3.4.1. Integración y calidad de vida
3.5.
4
Escolarización
46
47
49
EL X FRÁGIL EN EL AULA
4. El SXF en el aula
53
4.1.
El Aula
53
4.2.
Conocer al/la alumno/a
57
4.3.
Plan de apoyo educativo
59
4.4.
Estrategias y orientaciones62
4.4.1. Aspectos conductuales y
emocionales
62
4.4.2. Desarrollo cognitivo y sensorial
72
4.4.3. Atención y concentración
4.4.4. Comunicación y lenguaje
74
4.4.5. Psicomotricidad
78
4.5.
Planificación: el temario,
actividades y evaluación
84
4.5.1. Orientaciones sobre el temario
85
4.5.2. Recursos para las actividades
87
4.5.3. Estrategiaspara la evaluación
92
4.6.
Integración en el aula
94
5. Seguimiento educativo de un caso real
97
2007/2008 “Granotes”
97
5.1.
Entrevista inicial con la familia
97
Periodo de adaptación
98
Los primeros síntomas
98
Comunicación con la familia
98
Intervención pediátrica
99
Evolución del alumno
99
5.2.
2008/2009 “Lleons”101
Inicio del curso
101
Detección del síndrome
101
5
EL X FRÁGIL EN EL AULA
Búsqueda de información
102
Estrategias de intervención
102
Entrevistas informativas
con la familia
103
Intervención pedagógica
especializada
103
Evolución del alumno
104
6. Conclusión
105
7. Fuentes de documentación
109
Bibliografía109
Webs
116
Anexos
119
Tabla de efectos secundarios
121
Organigrama del sistema
educativo español
123
8. Agradecimientos
6
125
EL X FRÁGIL EN EL AULA
7
EL X FRÁGIL EN EL AULA
8
EL X FRÁGIL EN EL AULA
1. INTRODUCCIÓN
El Síndrome X Frágil es uno de los trastornos hereditarios más
frecuentes y sin embargo es uno de los menosconocidos. Un/uns recién
nacido/a con SXF es idéntico/a a cualquier otro bebé, el trastorno no se
distingue a simple vista hasta que el pequeño no empieza su desarrollo. Uno
de cada 4000 niños y una de cada 6000 niñas lo padecen en todo el mundo y
sólo 2 de cada 10 casos se diagnostican correctamente (Muñoz, 2010). La
importancia de conocer qué es este síndrome i cómo afecta a las personas quelo padecen es fundamental en su correcta detección precoz y, en
consecuencia, en su desarrollo.
Para paliar los efectos del SXF es imprescindible un trabajo cooperativo
entre los especialistas médicos, la familia y la escuela. Con la finalidad de
poder controlar la evolución del síndrome no sólo son básicas las terapias y
tratamientos especializados, el hecho de que el niño acuda a uncolegio
ordinario es esencial para su desarrollo como individuo autónomo. La
educación que allí reciba y sobre todo la relación que establezca con sus
compañeros/as de aula le será de gran ayuda para integrarse en el mundo que
lo rodea.
Lamentablemente la sociedad en la que vivimos funciona de manera
selectiva y clasista excluyendo de ella a personas que no entran en los
estándares etiquetados...
EL X FRÁGIL EN EL AULA
1
EL X FRÁGIL EN EL AULA
Las neuronas son como mariposas en el cerebro.
Santiago Ramón y Cajal
(citado en Abad, Lopez, y Monsalve, 2002)
2
EL X FRÁGIL EN EL AULA
3
EL X FRÁGIL EN EL AULA
ÍNDICE
1. Introducción
9
2. Síndrome X Frágil
13
2.1.
¿Qué es?
13
2.2.
Breve historia
16
2.3.
Herencia genética
192.4.
La importancia de
la detección precoz
21
2.4.1. Síntomas
24
Características Físicas
Características de Desarrollo
26
Características Médicas
2.5.
25
28
Aspectos positivos
31
3. El SXF en la familia
3.1.
Detección del síndrome
33
33
3.1.1. Impacto emocional
34
3.1.2. Entorno y apoyo
35
3.2.
Donde acudir
37
3.3.Como actuar
40
3.3.1. Tratamientos médicos
40
3.3.2. Terapias
43
3.4.
La vida en familia
3.4.1. Integración y calidad de vida
3.5.
4
Escolarización
46
47
49
EL X FRÁGIL EN EL AULA
4. El SXF en el aula
53
4.1.
El Aula
53
4.2.
Conocer al/la alumno/a
57
4.3.
Plan de apoyo educativo
59
4.4.
Estrategias y orientaciones62
4.4.1. Aspectos conductuales y
emocionales
62
4.4.2. Desarrollo cognitivo y sensorial
72
4.4.3. Atención y concentración
4.4.4. Comunicación y lenguaje
74
4.4.5. Psicomotricidad
78
4.5.
Planificación: el temario,
actividades y evaluación
84
4.5.1. Orientaciones sobre el temario
85
4.5.2. Recursos para las actividades
87
4.5.3. Estrategiaspara la evaluación
92
4.6.
Integración en el aula
94
5. Seguimiento educativo de un caso real
97
2007/2008 “Granotes”
97
5.1.
Entrevista inicial con la familia
97
Periodo de adaptación
98
Los primeros síntomas
98
Comunicación con la familia
98
Intervención pediátrica
99
Evolución del alumno
99
5.2.
2008/2009 “Lleons”101
Inicio del curso
101
Detección del síndrome
101
5
EL X FRÁGIL EN EL AULA
Búsqueda de información
102
Estrategias de intervención
102
Entrevistas informativas
con la familia
103
Intervención pedagógica
especializada
103
Evolución del alumno
104
6. Conclusión
105
7. Fuentes de documentación
109
Bibliografía109
Webs
116
Anexos
119
Tabla de efectos secundarios
121
Organigrama del sistema
educativo español
123
8. Agradecimientos
6
125
EL X FRÁGIL EN EL AULA
7
EL X FRÁGIL EN EL AULA
8
EL X FRÁGIL EN EL AULA
1. INTRODUCCIÓN
El Síndrome X Frágil es uno de los trastornos hereditarios más
frecuentes y sin embargo es uno de los menosconocidos. Un/uns recién
nacido/a con SXF es idéntico/a a cualquier otro bebé, el trastorno no se
distingue a simple vista hasta que el pequeño no empieza su desarrollo. Uno
de cada 4000 niños y una de cada 6000 niñas lo padecen en todo el mundo y
sólo 2 de cada 10 casos se diagnostican correctamente (Muñoz, 2010). La
importancia de conocer qué es este síndrome i cómo afecta a las personas quelo padecen es fundamental en su correcta detección precoz y, en
consecuencia, en su desarrollo.
Para paliar los efectos del SXF es imprescindible un trabajo cooperativo
entre los especialistas médicos, la familia y la escuela. Con la finalidad de
poder controlar la evolución del síndrome no sólo son básicas las terapias y
tratamientos especializados, el hecho de que el niño acuda a uncolegio
ordinario es esencial para su desarrollo como individuo autónomo. La
educación que allí reciba y sobre todo la relación que establezca con sus
compañeros/as de aula le será de gran ayuda para integrarse en el mundo que
lo rodea.
Lamentablemente la sociedad en la que vivimos funciona de manera
selectiva y clasista excluyendo de ella a personas que no entran en los
estándares etiquetados...
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