Sordoceguera

Causes de la sordceguesa:

Els naixements prematurs, la meningitis i síndromes diverses com el de Charge, entre uns altres, són avui les principals causes de sordceguesa congènita.
La rubèola, encara que s'atenen a moltes persones afectades, ha deixat de ser una causa important gràcies a la possibilitat de vacunació de les dones en l'edat de gestació.

Síndrome de CHARGE
Charge són un grupde malformacions congènites que inclou un conjunt d'anomalies. Cada lletra de la paraula *CHARGE fa referència –pres de l'anglès– a una anomalia, això és: c(coloboma), H (defectes del cor), a (arteria colonal o obstrucció dels conductes postnasals), r (retard en el creixement físic i/o defectes en el Sistema Nerviós Central), g (desenvolupament genital incomplet) i (malformació de l'oïda,freqüentment acompanyada de pèrdua auditiva significativa).

La síndrome de Usher i el de Wolfram han de ser anomenats com a causes més freqüents de sordceguesa adquirida. Les dues malalties són d'origen congènit però la simptomatologia que converteix a la persona en Sordceguesa apareix més tard.

Síndrome de USHER
La síndrome de Usher és una malaltia hereditària que es transmet genèticamentmitjançant un gen autonòmic recessiu. Aixo passa, quan el pare i la mare siguin portadors del gen responsable. Es descriu com un estat de sordesa bilateral acompanyat d'una pèrdua de visió progressiva produïda per una retinosis pigmentaria.

Es descriuen fonamentalment tres tipus de síndrome de Usher:

Tipus I: La persona en néixer manifesta una deficiència auditiva profunda i els símptomes de laretinosis solen ser detectats entorn de l'adolescència o preadolescencia. La persona presenta amb freqüència a més problemes d'equilibri.
Tipus II: Les deficiències tant visual com a auditiva no són fàcilment detectables en el naixement i en general el desenvolupament del llenguatge és normal. La pèrdua auditiva és descrita com a estable pels investigadors, i els símptomes de la retinosis, com en lasíndrome de Usher tipus I, solen ser detectats entorn de l'adolescència o preadolescencia.
Tipus III: Els problemes d'audició i visió no són detectables en néixer. En l'adolescència es comença a constatar la dificultat per sentir i veure. La pèrdua d'audició és en aquest cas progressiva i ràpidament es veu afectada la parla.
Visualment la retinosis es manifesta per: Ceguesa nocturna, dificultatper adaptar la vista a la foscor, camp de visió restringit, enlluernament massa acusat.
La síndrome de Usher és el responsable, aproximadament, del 50 per 100 dels casos de sordceguesa.

Síndrome de WOLFRAM
Els components principals de la malaltia són diabetis insípida, diabetis Mellitus, atròfia òptica i sordesa. Els afectats manifesten una atròfia òptica bilateral, normalment simètrica, i unasordesa neurosensorial bilateral també simètrica.



Sistemes de comunicació
La comunicació amb una persona amb sordceguesa requereix sempre paciència i serà més fàcil o més difícil en funció de la persona amb qui volem comunicar, de quin sigui el seu sistema de comunicació, i que ho coneguem i siguem capaces d'utilitzar-ho amb major o menor fluïdesa.
Algunes persones sordcegues podenentendre'ns amb l'ajuda d'un audiòfon.
Moltes es comuniquen en llengua de signes, en l'aire com les persones sordes si tenen encara bona resta visual, o recolzada al tacte quan hi ha poc o cap resta.
Unes altres es comuniquen mitjançant sistemes alfabètics, que ens resulten més fàcils d'aprendre, com el dactilológic o l'escriptura en majúscules sobre el palmell de la mà.
Bastants són capaços decomunicar-se a través de les “tablillas” de comunicació quan l'interlocutor no coneix el seu sistema.

D'altra banda, la tecnologia ha avançat molt i cada vegada són més les persones amb sordceguesa que la utilitzen per comunicar-se, especialment per fer-ho a distància, a través de l'ordinador portàtil o del mòbil amb les ajudes tiflotècniques necessàries.

No obstant això, en la major part de...