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Augusto y Michaela Odone
Augusto Odone (nacido el 4 de mayo de 1933) y Michaela Teresa Murphy Odone (10 de enero de 1939 - 10 de junio de 2000) son los padresde Lorenzo Odone (29 de mayo de 1978 - 30 de mayo de 2008), un niño afectado con adrenoleucodistrofia (ALD).1 Ganaron notoriedad al descubrir un remedio parala enfermedad "incurable" de su hijo, búsqueda relatada en la película Lorenzo's Oil.
En reconocimiento al trabajo del matrimonio, Augusto ha recibido undoctorado honorífico por la Universidad de Stirling. Continúa coordinando los esfuerzos científicos y de las familias en la lucha contra la ALD a través de sufundación, The Myelin Project. Michaela murió en el año 2000 a causa de un cáncer de pulmón.1
Lorenzo murió el día después de cumplir 30 años. Vivía en Virginia consus padres, cuidado por varias enfermeras y por Oumori Hassane, un amigo de la familia. LLevaba varios años totalmente paralizado, sin poder ver ni hablar. Secomunicaba mediante guiños y moviendo levemente los dedos, aunque su mente estaba intacta y agradecía escuchar música o que alguien le leyera en voz alta. Enpalabras de su padre:
"Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada 'Adrenoleucodistrofia' no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mihijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto a los 13 años... y hoy tiene 24. Desde luego, tiene días buenos y días malos, está postrado en una camay no puede comer más que por un tubo... pero su mente aún está allí. Le gusta que le pongan música, que le lean... y siempre sabe quién está a su alrededor.2