Terminalidad en cuidados paliatuvos

Máster de Atención Sociosanitaria a La Dependencia

Área Sanitaria

CUIDADOS PALIATIVOS NO ONCOLOGICOS
Profesor Dr. Fermín García
PRESENTACION CASO (17861)
Betsy Amarilis Bautista Lorenzo
M9518137R
Marzo 2009
Universidad de Valencia, Valencia, España

TERMINALIDAD EN CUIDADOS PALIATIVOS NO ONCOLOGICOS

Todos los ciudadanos tienen derecho al alivio del sufrimiento al final de suvida, a través de los cuidados paliativos, pero, obviamente,  para prevenir y aliviar el sufrimiento de los enfermos crónicos avanzados primero hemos de identificarlos, saber quiénes son los que, más que ninguna otra cosa, necesitan confort.

¿Cuándo un Alzheimer avanzado es terminal?
¿Cuándo  se puede aplicar su testamento vital o su historia de valores para tomar decisiones sobre el final desu vida?
¿Cuándo el valor bienestar, ausencia de sufrimiento o dignidad, está por encima del valor vida o supervivencia?

Los criterios de enfermedad terminal son:
1) Enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
2) Con tratamiento activo específico poco eficaz (no mejora la calidad de vida de forma satisfactoria) o sin tratamiento de la patología de base por su escasa posibilidad de respuestao por rechazo del tratamiento.
3) Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes (disnea, dolor, agitación, insomnio, ascitis, encefalopatía, edemas, trastornos de conducta, dependencia actividades básicas, inmovilidad, caquexia, disfagia, úlceras por presión…).
4) Impacto emocional en paciente-familia por el proceso de morir. Y
5) Pronóstico vitallimitado a los últimos meses de vida.

Los enfermos con una demencia avanzada, dependientes para las actividades básicas de la vida diaria y con un lenguaje reducido a una pocas palabras (estadio 7 de la Escala FAST de Reisberg), cumplen todos los criterios salvo el pronóstico, que puede ser de meses, si han tenido complicaciones recientes como una neumonía aspirativa, úlceras por presión,disfagia, etc.; o de años según la amplitud de cuidados: antibióticos, ingresos, alimentación por sonda, etc.
La idea de terminalidad, basada en la experiencia de sufrimiento (síntomas) durante el final de la vida (pronóstico), no sirve para los enfermos crónicos avanzados, porque el factor pronóstico es problemático. La supervivencia  de estos pacientes depende del uso de la tecnología y ésta a su vezde la percepción de la etapa final (terminalidad), determinante para  decidir hasta dónde estamos dispuestos a llegar, en un círculo vicioso en el que paciente-familia y profesionales se enredan sin llegar a paliar el sufrimiento satisfactoriamente.

Para identificar al enfermo de Alzheimer terminal, en lugar del pronóstico, es necesario incorporar en el proceso de toma de decisiones lavariable “sentido de la experiencia de enfermedad”.
El enfermo de Alzheimer es un enfermo terminal, cuando la familia intuitivamente llega al convencimiento de que -por su deterioro- lo mejor que le puede pasar es morirse, que la experiencia de enfermedad ha dejado de tener sentido y el sufrimiento se vive como un absurdo y una pérdida de dignidad. 
Tras la decisión de considerar a un enfermo crónicocomo paliativo puede existir un conflicto de valores: el valor vida o supervivencia, frente al valor confort o dignidad. La tarea del profesional no es iluminar con sus creencias o sus valores -a veces camuflados tras su “experiencia”- la deliberación de la familia, sino facilitar el proceso de reflexión, informando sobre los posibles cursos de acción (evolución de la enfermedad con y sindeterminados tratamientos), con el objetivo de que el proceso de morir sea vivido por la familia con serenidad.
Morir en paz, esa es la finalidad de la medicina paliativa, aliviando el sufrimiento de enfermo y familia con todas las herramienta disponibles, entre ellas, la sedación paliativa.
Concluyendo con mi opinión:
En las enfermedades degenerativas avanzadas llega un momento en que los valores...