Tesis Factible Del Alzheimer

El aprendizaje de cuidados familiares a pacientes
con Alzheimer
El ingenio desarrollado sobre la marcha en una compleja
realidad

María Elena Ferrer Hernández

DEPARTAMENTO DE ENFERMERIA

PROGRAMA DE DOCTORADO: ENFERMERIA Y CULTURA DE LOS
CUIDADOS

TESIS DOCTORAL
EL APRENDIZAJE DE CUIDADOS FAMILIARES A
PACIENTES CON ALZHEIMER
El ingenio desarrollado sobre la marcha en una complejarealidad

Mª ELENA FERRER HERNÁNDEZ

Director: Dr. Luis Cibanal Juan

Alicante, noviembre de 2008

D. Luís Cibanal Juan, Catedrático de la Escuela Universitaria de
Enfermería, Universidad de Alicante,

AUTORIZA:
La presentación de la Tesis Doctoral

“EL APRENDIZAJE DE

CUIDADOS FAMILIARES A PACIENTES CON ALZHEIMER. El ingenio
desarrollado sobre la marcha en una compleja realidad”, realizada porDña. Mª
Elena Ferrer Hernández, bajo mi inmediata dirección y supervisión, y que
presenta para la obtención del grado de Doctora en la Universidad de Alicante.

Alicante, octubre de 2008

Fdo: D. Luís Cibanal Juan
Director de la Tesis Doctoral

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AGRADECIMIENTOS

A las cuidadoras/es participantes de este estudio por consentirme conocer
sus pensamientos y sentimientos. Mujeres y hombres que hancuidado y
cuidan, con su abnegada labor, en la sombra, en silencio y sin pedir nada a
cambio. Cuidadores que son capaces de seguir dando amor, día a día, a pesar
de todo.
Mi enorme gratitud hacia todos ellos ya que sin sus testimonios, este
estudio no hubiera sido posible.

A las presidentas y profesionales de las Asociaciones de Familiares de
Enfermos de Alzheimer de Novelda y Elche, porsu imprescindible colaboración
al facilitarme el encuentro con los cuidadores familiares.

Al Dr. Luis Cibanal, director de esta tesis por ser el asesor y conductor de
mis conocimientos y reflexiones. Ha sido un apoyo fundamental en mi camino
hasta llegar a este momento gracias a su comprensión, generosidad y
paciencia.

A mis amigos por su apoyo y dosis de entusiasmo en momentos críticos,para seguir avanzando en este estudio.

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Solo las personas que son capaces de amar intensamente
pueden sufrir también un gran dolor, pero esta misma necesidad de amar
sirve para contrarrestar su dolor y curarles
Tolstoi

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INDICE
INTRODUCCION................................................................................................6
CAPITULO 1
REVISIÓN DE LA LITERATURA Y MARCOREFERENCIAL
1.1 La enfermedad de Alzheimer......................................................................12
1.2 Los cuidadores familiares...........................................................................14
1.3 El perfil del cuidador familiar.......................................................................16
1.4 Elcuidado...................................................................................................17
1.5 El cuidado al paciente con Alzheimer.........................................................18
1.6 El aprendizaje del cuidador familiar............................................................20
1.6.1 Necesidades formativas de los cuidadores........................................20
1.6.2 Buscando información, adquiriendoconocimientos...........................22
1.6.3 Sobreviviendo en las dificultades.......................................................23
1.6.4 Momentos claves en la carrera del cuidador .....................................24
1.6.5 Condiciones necesarias para el cuidado...........................................25
1.6.6 Aprendiendo sobre la práctica, día adía...........................................26
1.6.7 Buscando ayuda en las Asociaciones................................................27
1.7 La formación del cuidador familiar al amparo de la administración............28
1.8 Programas de intervención psico-educativa dirigidos a cuidadores..........29
1.9 Discusión y conclusión................................................................................30
CAPITULO 2
MARCO...