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Trabajo practico N°2: Psicosociología de las organizaciones.
Los enfermos ‘raros’ toman las riendas; Diario El país de España, 27-02-14.
“Enfermedad rara: la que afecta a menos de cincopersonas por cada 10.000…”
Esta falta de presencia es la que cueste que alguien invierta en su tratamiento y otro obstáculo al que se enfrentan los afectados por las enfermedades raras es que‘Investigar cuesta dinero’, la teoría dice que nadie quiere invertir en estas patologías porque son poco rentables, pero lo compensa la pasión científica y la satisfacción cuando hay resultados…
La mayoríade las enfermedades raras todavía no tienen ni siquiera un diagnóstico claro pero las terapias génicas pueden cambiar muchas de ellas, todavía se está haciendo una investigación básica sobre estasenfermedades, pero cuando esta investigación se supere, existe un grupo de pequeñas empresas que quisieran hacerse cargo del proyecto…
Los beneficios podrían ser brindar información sobre la existenciade estas enfermedades “raras” y cuáles son sus diagnósticos y hasta donde llego la ciencia en su investigación hasta el momento.
En el determinismo tecnológico, la tecnología sigue leyes únicas ypropias, pero al hablar de estas enfermedades se podría decir que no siguen un único camino, sino que es un problema social, lo cual afecta y repercute en los individuos.
Juan Carrion, presidente dela ‘Feder’, Aclara que lo principal seria saber el diagnostico, y hay enfermedades en las que se tarda 5 o 10 años en diagnosticar; esto no solo beneficiaría a los enfermos sino también a sufamilia, al saber si hay riesgo de concebir hermanos con la misma enfermedad, si hay un hermano ya afectado o si deben analizarse otros miembros de la familia.
Francesc Palau, director del ‘Ciberer’,informa que muchos grupos en el mundo, inclusive ellos, usan la técnica llamada NGS, que permite rastrear el genoma con una sensibilidad muy alta y con ello se puede identificar genes nuevos en las...