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CALIDAD DE VIDA EN LAS FAMILIAS
CON HIJOS CON DISCAPACIDAD
MIGUEL ÁNGEL VERDUGO ALONSO
Instituto Universitario de Integración en la Comunidad
Facultad de Psicología, universidad de Salamanca

Cuando se inició en España el movimiento asociativo, allá por
los años sesenta, la primera preocupación de las familias con hijos
con discapacidad intelectual fue que recibieran una atenciónadecuada, principalmente una buena atención educativa.
mente, la preocupación fue extendiéndose al empleo, y más tarde a
las alternativas residenciales. En esos momentos, la preocupación,
esfuerzo y tareas de los padres se centraron en la planificación de
centros y servicios que pudieran prestar lo mejor posible los servicios técnicos que los niños demandaban por sus características
especiales. Lafinalidad de las familias residía en
o encontrar un lugar especializado para el problema del niño o de la niña.

Con el paso de los
la realidad de una persona con deficiencias intelectuales se fue observando mucho más compleja para
todos (investigadores, padres y profesionales), y el centro de interés
se amplió también al ambiente en el que la persona vive. En la
actualidad, la propiadefinición de Retraso Mental (Luckasson et
al., 1992, 1997) está referida al funcionamiento de la persona en el
medio en el que se desenvuelve. Y es justo en ese medio donde las
personas más cercanas desempeñan un papel determinante para el
desarrollo, aprendizaje y posible independencia y autodeterminación del individuo. Y la calidad de vida de la persona con limitaciones cognitivas va adepender en gran parte de la calidad de vida
de su familia.
En los años 80 y 90 se comenzó a hablar de las familias y de sus
necesidades, de los padres y de los hermanos, de la familia extensa,
y también de la comunidad inmediata. Y se profundizó en el análisis de los roles que deben desempeñar los miembros de una familia con hijos con discapacidad intelectual. Y también se estudió
detenidamente elestrés familiar. Algunos enfoques
aportaron información útil para entender y afrontar los problemas que algunas familias tienen. No obstante, plantear exclusivamente un enfoque psicopatologizador al analizar las familias es
reduccionista, y sesga la realidad compleja de las familias.
Hay tantas familias como individuos, y tan distintas como distintas lo son las personas, y con problemas tandiferentes como los
que pueden presentar distintos hijos. Por otro lado, hay muchos
tipos de discapacidad, y diferentes niveles de severidad y extensión
de las mismas. Y los recursos familiares también pueden ser muy
variados, tanto los propios como los de la comunidad en la que se
vive. Y es esa dinámica entre el problema y su dimensión en cada
caso, junto a los recursos familiares y de lacomunidad lo que constituye la peculiaridad de cada situación.
hoy de calidad de vida en las familias supone analizar el
impacto que la discapacidad puede tener sobre la calidad de vida
de la familia. Y también supone analizar el rol que las familias

deben desempeñar para que la calidad de vida de las personas con
discapacidad intelectual sea lo mejor posible. Hablamos, por tanto,
de unenfoque centrado en la familia. Y tiene importancia no tanto
un enfoque exclusivamente clínico de ayuda a unas personas con
problemas sino un enfoque que busque la
de la familia como el apoyo natural de mayor importancia para la persona
con limitaciones.

ROLES DE LOS PADRES

Para mejorar la colaboración entre padres y profesionales es
oportuno analizar las distintas funciones o tareas quelos padres
han asumido en distintos momentos, y que los profesionales y las
organizaciones han esperado que desempeñen. Se puede hablar de
ocho roles diferentes desempeñados por los padres (Turnbull y
Turnbull, 1990) en el sentido de que actúen como: (a) origen de los
problemas de su hijo, (b) miembros de la organización,
de servicios, (d) receptores de las decisiones de los profesionales,...