Un Aceite Para Lorenzo

2. Esta mezcla de ácidos grasos reduce los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga, que son la causa principal de ALD. Ello es consecuencia de la inhibición de la enzima que degrada los ácidos grasos de cadena muy larga en el peroxisoma , la VLC-acil-CoA sintasa, o bien porque hay una sobreproducción de ácidos grasos de cadena muy larga en los microsomas.
El aceite de Lorenzo está compuestode ácido oleico (abundante en el aceite de oliva) y ácido erúcico (que abunda en el aceite de colza o nabina), en forma de trioleato de glicerol y trierucato de glicerol en una proporción 4:1. Este aceite, de acuerdo a sus creadores, actúa sobre las enfermedades adrenoleucodistrofia y adrenomieloneuropatía (ésta es la forma adulta de la adrenoleucodistrofia).
El aceite de Lorenzo aporta8kcal/ml. Se recomienda que suponga, como mínimo, un 20% de la energía total de la dieta, aunque se ha de repartir la dosis en 3 tomas para evitar efectos adversos como la diarrea. Además, se debe evitar su cocción debido a que es inestable al calor. Su uso excesivo puede acarrear lipidosis en el corazón. No se recomienda su uso en menores de 3 años.

3. Actitud de los padres frente a la enfermedad:
Laactitud de la familia frente a la enfermedad de Lorenzo es admirable, se vuelcan en el estudio y la investigación, centrándose además en los cuidados del niño.
Incluso cuando ya no puede ni oírles ni sentirles siguen hablándole, leyéndole libros, acariciándole y sin descuidarle ni un solo momento.
Llegan incluso a despreocuparse de su propia vida, hipotecando todo lo que poseen para lograrfondos para la investigación del A.L.D.
Dedican su tiempo a estudiar todo lo publicado sobre la enfermedad y a intentar descubrir algo que salve la vida de su hijo.
Incluso pensando que la salvación de su hijo es algo ya muy poco probable, debido a su estado de salud continúan trabajando por si pudiesen salvar al hijo de cualquier otra persona.
4. Actitud de la Asociación de familias afectadas porel A.L.D:
La Asociación muestra una actitud completamente distinta; la mayor de sus preocupaciones reside mas que en los niños, en sus familias, en los sentimientos de los padres, en que la enfermedad de los hijos no destroce los matrimonios, en que las madres no se culpen de lo sucedido. Dejando la experimentación, estudio, e investigación solo a cargo de los médicos, y oponiéndose a cualquiercosa que no halla sido probada antes por los profesionales de la medicina.
Cuando muchos padres con hijos afectados están dispuestos a probar el aceite de Lorenzo la asociación sigue en contra, negando la fiabilidad del experimento y dejando de lado la credibilidad que da al experimento el que Lorenzo no siguiese empeorando. B- La asociación de familias afectadas solo esta de acuerdo con losmétodos propuestos por los médicos, sin tener en cuenta que muchos de los padres están dispuestos a probar el aceite de Lorenzo, evitando así un mayor deterioro de las facultades de sus hijos, aunque esto no suponga una recuperación.
Para esta recuperación es necesaria la implantación de mielina, y de momento solo se esta probando en perros.

5. . Tras descubrir los efectos del "aceite de Lorenzo"que detuvo el avance de la enfermedad, Augusto y Michaela Odone dirigieron su atención a ayudar al organismo a regenerar la mielina destruida en los pacientes afectados. Fundaron el Proyecto Mielina, organización no lucrativa dedicada a otorgar fondos a la investigación en ese campo. En su sitio en la red se explica la manera de obtener el "aceite de Lorenzo" y aparecen actualizaciones sobre lasituación actual de Lorenzo y su familia.

6. Actitud del Doctor ante la enfermedad:
El Doctor ayuda en todo cuanto puede a los padres de Lorenzo pero no puede hacerse cargo de los riesgos del experimento, ya que el no solo esta a cargo de Lorenzo, como sus padres, sino que tiene que responder ante la comunidad medica y todos los afectados, y no puede basar su trabajo en algo que no haya sido...