Un Milagro Para Lorenzo Resumen

Un milagro para Lorenzo

Lorenzo Odone vivió en África durante 3 años al volver a su casa continua con su vida normal.
A los 5 años y medio reportan a su madre Micaela que Lorenzo comenzó a tener conductas perturbantes en el colegio y los profesores indican que el debe recibir educación especial.
Sin embargo Lorenzo continua teniendo reacciones anormales, esto lleva a que sus padres losometan a rigurosos estudios para descubrir que es lo a le esta pasando.
La primera doctora comenta que Lorenzo es un niño totalmente normal, y ella añade q podría ser posible que en África adquiriera algún parasito. Luego de someterlo a estudios mas profundos es diagnosticado con una enfermedad poco común, el doctor les comenta a sus padres que Lorenzo tiene todos los síntomas y el diagnostico de unaleucodistrofia, el padece la ADRENOLEUCODISTROFIA (ALD) y partir de ahí los doctores le dan un pronostico de vida de 2 años mas.

La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria que sólo la padecen los varones y sólo la transmiten las mujeres. Se presenta como la interferencia en el metabolismo de ciertas grasas o ácidos grasos de cadenas muy largas que provoca la degeneración cerebral,es decir que Lorenzo tenía niveles altos de grasas que destruyen el cerebro ya que hay una enzima especifica que realiza la degradación de estos y en Lorenzo esta enzima no funciona y provoca el alojamiento de los ácidos grasos de cadenas muy largas en el cerebro provocando la desmielinización de la sustancia blanca del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médulaespinal), con pérdida de la cubierta de mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.comienza en la infancia o en la adolescencia y en ésta el cuadro degenerativo neurológico evoluciona hasta una demencia grave, con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, que reduce al paciente a un estado semivegetativo hasta la muerte a cortoplazo.

Cuando sus padres son informados de este terrible diagnóstico, sobre su único hijo, no se conforman y empiezan una batalla científica para tratar de entender la rara enfermedad que poco a poco destruye al cerebro de Lorenzo, dejándolo ciego, sordo, parapléjico, sin poder tragar nada o comunicarse. Ante los diagnósticos y falsas esperanzas por los doctores, los padres decidieron estudiarlibros de medicina y los pocos artículos científicos de la época. Todo lo que pudiera ayudar en la comprensión del mecanismo de acción de esta enfermedad y asi poder discutir con los doctores sobre la mejor manera de tratarlo, evitando que su hijo sufra demasiado y que se amenicen los síntomas del niño. Los padres de Lorenzo, entonces, se dedican a estudiar los mecanismos celulares básicos. Aprincipio, buscaban entender cómo las células del organismo funcionan. Pasaban días y noches en bibliotecas, leyendo y buscando libros en una época que ordenadores personales o Internet eran palabras desconocidas. Cuando creían haber encontrado alguna información importante, buscaban a doctores y profesores de medicina y discutían sus ideas con ellos, siempre buscando encontrar una manera paradisminuir al sufrimiento de Lorenzo. Las dificultades encontradas fueron muchas, desde prejuicios por parte de profesionales, porque no aceptaban las aportaciones e investigaciones por parte de los Odone sobre la bioquímica y medicina , hasta la negación de tratamientos en seres humanos no autorizados al basarse en teorías aplicadas en ratas y cerdos.

Tras las investigaciones imparables de suspadres logran el primer simposium de (ALD) donde logran discutir ideas útiles con grandes de la medicina, sobre esta extraña enfermedad, pues después del diagnostico Lorenzo es sometido a una dieta que tiene como objetivo disminuir los ácidos grasos de cadenas muy largas (C24 y C26) pero sus niveles en lugar de disminuir van aumentando y se requiere disminuir la biosíntesis. En esa reunión se...