Un milagro para lorenzo
En reconocimientoal trabajo del matrimonio, Augusto ha recibido un doctorado honorífico por la Universidad de Stirling. Continúa coordinando los esfuerzos científicos y de las familias en la lucha contra la ALD através de su fundación, The Myelin Project. Michaela murió en el año 2000 a causa de un cáncer de pulmón.[1]
Lorenzo murió el día después de cumplir 30 años. Vivía en Virginia con sus padres, cuidadopor varias enfermeras y por Oumori Hassane, un amigo de la familia. LLevaba varios años totalmente paralizado, sin poder ver ni hablar. Se comunicaba mediante guiños y moviendo levemente los dedos,aunque su mente estaba intacta y agradecía escuchar música o que alguien le leyera en voz alta. En palabras de su padre:
Lucha contra la enfermedadCuando Lorenzo fue diagnosticado de ALD en 1983, laenfermedad aún era poco conocida. Había sido indentificada recientemente, denominada en un principio enfermedad de y sólo se sabía que las víctimas eran normalmente varones entre los cinco y los diezaños de edad, que gradualmente se quedaban mudos, sordos, incapaces de moverse y ciegos, además de otros síntomas, que frecuentemente llevaban a la muerte en dos años.[3]
Augusto y Michaela se negarona aceptar el diagnóstico y buscaron un tratamiento para la enfermedad de su hijo en una carrera desesperada contra el parecer de la mayoría de médicos y especialistas que consultaron, que mostraronsu escepticismo ante la posibilidad de que dos personas sin preparación científica sistemática pudieran encontrar una cura a una enfermedad de la que se sabía tan poco. A pesar de tener todo en...
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