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Con frecuencia se dice que los padres conocen a sus hijos mejor que nadie, pero Hugh Rienhoff llegó al extremo de conocer hasta los genes de su pequeña Beatrice.
Insatisfecho con los dictámenesmédicos que recibía sobre ella, que nació hace 9 años con un raro defecto genético, Rienhoff, un empresario del ramo de la biotecnología, decidió resolver el problema con sus propias manos.
Trascasi una década de exámenes clínicos, consultas con expertos y hasta pruebas de ADN caseras con equipos de segunda mano, Rienhoff publicó en julio de este año un ensayo científico en la RevistaEstadounidense de Genética Médica en el que describe en detalle el que él asegura es el problema de su hija: una mutación en un gen esencial para el crecimiento normal de los músculos.

En el proceso, ajuzgar por cómo ha sido descrito en reportajes médicos, este padre de tres hijos se convirtió en un ejemplo de lo que se puede lograr en la biología tipo "hágalo usted mismo" (ver recuadro).

Pero élasegura que prefiere mantenerse de bajo perfil y, en diálogo con BBC Mundo, confiesa que no puede bajar la guardia: aunque ya dice haber descubierto qué tiene su hija, ahora le falta entender cómo sedesarrolla.
En sus manos
Desde mucho antes del nacimiento de Bea, como se conoce a la niña, el mundo de Hugh Rienhoff eran las enfermedades raras.
En los años 80 estudió genética clínica, pero luegose inclinó por las empresas biotecnológicas, experiencia que le permitió obtener contactos que luego le resultarían valiosos.
De ahí que cuando nació su hija, en diciembre de 2003, estaba en buenaposición para notar que había algo extraño: a la bebé le costaba subir de peso, tenía una mancha en su cara y sus piernas eran desproporcionadamente largas.
Pero los médicos no daban con un diagnósticoconvincente y Bea pasó a ser uno de los cientos de bebés que nacen cada año con un defecto que se resiste a ser identificado.
Rienhoff decidió, entonces, que tenía la experiencia y la habilidad...