D A De Las Enfermedades Raras

El Día de las enfermedades raras
Es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero,para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a larepresentación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.
Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según laOrganización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales deapoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias;además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el Cáncer), no había previamente ningúndía representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
A partir de 2009, lacelebración del día de las enfermedades raras — que había surgido como iniciativa esencialmente europea — comenzó a ser cada vez más global. Ese año, la Organización Nacional para los Trastornos Raros(NORD, por sus siglas en inglés) movilizó en Estados Unidos a doscientas organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades, asimismo en China, Australia, Taiwan y América Latina se realizaronesfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día. Adicionalmente, las organizaciones líderes de apoyo a pacientes con enfermedades raras, incluyendo el movimiento internacional GlobalGenes Project, habían unido fuerzas para promover el día de las enfermedades raras. En 2013 con la participación de más de 70 países de todos los continentes, se trata sin duda de una celebraciónmundial.











Evolución en el 2013
Este año se unieron Bahrein, Islandia, Israel, Líbano, Macedonia, Palestina, Arabia Saudí y Singapur, para sumar un total de 71 países participantes. En España,...