Cancer Infantil

INTRODUCCIÓN El cáncer infantil más que una estadística, es una realidad. Una realidad que determina y que a su vez es determinada por un paciente, por una familia, por un entorno. Cuando un niño enferma de cáncer, él y su familia deben hacer frente a una serie de implicaciones que derivan especialmente de ese diagnóstico. Tales implicaciones dibujan nuevos horizontes para la asistencia deenfermería ampliando su campo pero también su objeto de acción y relativizando el cuidado ofrecido convencionalmente. Si bien es cierto que durante los últimos años se ha recorrido un largo y difícil camino en la tarea de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y la de sus familias a partir de avances en los medios diagnósticos y en la efectividad de los tratamientos y de progresos en lascondiciones de la hospitalización y en la atención educativa queda, sin embargo, un largo camino por recorrer hasta conseguir un modelo ideal de intervención donde los pacientes y no la enfermedad sean el objetivo del cuidado. Esta evolución conceptual es la que sustenta la importancia de la aplicación de los principios del cuidado paliativo en la atención del niño con enfermedad oncológica así comola necesidad de la participación activa de la enfermera. Este estudio pretende identificar las necesidades de cuidado que presentan las familias cuidadoras de niños con enfermedad oncológica aportando elementos que permitan a través de la reflexión dinamizar el cuidado de Enfermería.

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1. JUSTIFICACIÓN El cáncer es una enfermedad crónica que amenaza la vida. Simboliza lo desconocido y lopeligroso, el dolor y la culpa, la ansiedad y el caos. Si la persona que lo padece es un niño, tales reacciones pueden ser más intensas tanto para él como para sus padres, sus hermanos, su familia e incluso para el personal de salud responsable de su cuidado1 . A pesar de las numerosas investigaciones sobre el impacto del cáncer infantil en las familias, aún no se conoce suficientemente cómo elcuidado de enfermería puede contribuir con una mejor calidad de vida para el niño con enfermedad oncológica y como puede convertirse en un soporte para el proceso de duelo familiar. La meta es que sean los propios pacientes - y no sus enfermedades - los verdaderos protagonistas del cuidado. El ideal desde una perspectiva humanística vincula nuevamente a la familia. Al identificar los aspectos delcuidado paliativo brindado por enfermería percibidos por las familias cuidadoras de niños con patología oncológica se espera contribuir no sólo al mejoramiento del hacer profesional sino también al de la calidad de vida de este grupo de pacientes.

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2. OBJETIVOS 2.1 OBJETIVO GENERAL Identificar los elementos del cuidado paliativo brindado por el profesional de Enfermería que son reconocidospor las familias cuidadoras de niños con enfermedad oncológica. 2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS Caracterizar socio-demográficamente las familias cuidadoras de niños con patología oncológica. Caracterizar el conocimiento que tienen las familias cuidadoras sobre la enfermedad que padecen sus niños. Caracterizar el imaginario que del profesional de Enfermería y de sus funciones tienen las familiascuidadoras. Identificar los componentes del cuidado paliativo de enfermería percibidos por las familias cuidadoras. Identificar los aspectos evaluables en la provisión del cuidado de Enfermería hechos por las familias cuidadoras. A partir de los principios del cuidado paliativo pediátrico, generar una guía de atención que permita a las familias cuidadoras de niños con enfermedad oncológica brindar uncuidado integral.

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3. MARCO TEÓRICO 3.1 EL CUIDADO PALIATIVO EN EL PACIENTE PEDIATRICO CON

ENFERMEDAD ONCOLÓGICA A continuación se presenta un estado del arte que decanta los aportes más significativos que se han hecho al concepto de cuidado paliativo. Dar dimensión a ese ideal permitirá definir su componente práctico dentro del sistema de salud. 3.1.1 Generalidades La Organización...