Caso Jesse Gelsinger

 A la edad de 3 años, luego de caer en coma, Jesse Gelsinger fue diagnosticado de deficiencia de ornitia decarboxilasa (OTC), una enfermedad hereditaria que afecta el ciclo de laurea. Sin embargo, a pesar de ser una enfermedad hereditaria, ningún miembro de la familia de Jesse tenía antecedentes con esta enfermedad. Lo que le sucedía parecía el resultado de unamutación somática durante el desarrollo y no por herencia. Además, no todas las células de su cuerpo contenían el gen mutado, así que la enfermedad no era mortal, y, con una dieta baja enproteínas y un tratamiento farmacológico apropiado, podría sobrellevar la enfermedad y tener una vida normal.
En 1998, a sus 17 años, su padre oyó hablar del desarrollo de una pruebaclínica de terapia génica en la Universidad de Pennsylvania, y con su hijo estubieron de acuerdo en probar el tratamiento.
El 13 de Septiembre de 1999, Jesse fue el último paciente enser tratado. Se le inyectaron 30ml de una suspensión del virus genéticamente modificado, siendo la mayor dosis empleada en todo el estudio. A la mañana siguiente Jesse sufría ya uncuadro muy severo de ictericia y entró en coma. Tras un fallo multiorgánico, y posterior daño cerebral severo, Jesse murió el 17 de Septiembre de 1999. Esto generó un gran revuelo donde semezclaron conflictos de intereses entre los investigadores de la Universidad de Pennsylvania y una empresa de biotecnología que llevó a que las autoridades médicas cerrarantemporalmente todas las intervenciones de terapia génica. Paul Gelsinger (padre de Jesse) recibió una indemnización.
La muerte de Jesse provocó reacciones que influyeron en las políticas debioética, informe al paciente y pruebas clínicas en los Estados Unidos. Aún así, el problema ético de las pruebas clínicas en general, y de la terapia génica en particular, continúa.