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Las pruebas de la anemia falciforme estaban basadas en el análisis bioquímico de la proteína hemoglobina. La idea había surgido a partir de una campaña para detectar la fenilcetonuria.
La anemiafalciforme es un caso bien distinto, pero los legisladores estadounidenses de los años setenta no supieron ver las diferencias, ni intuir las consecuencias de su falta de previsión. La anemia falciformees mucho más frecuente que la fenilcetonuria; de hecho, es la enfermedad genética más frecuente entre la población negra, con un caso por cada 400 niños. Es una enfermedad recesiva bastante cruel, losenfermos, que han tenido la mala suerte de heredar los dos alelos recesivos de sus padres, no pueden realizar esfuerzos, ya que corren un grave riesgo de sufrir una insuficiencia respiratoria agudaque les ocasione repentinamente la muerte. Los individuos heterocigóticos, por el contrario, son portadores absolutamente sanos y pueden seguir una vida perfectamente normal. Cuando se desarrolló latécnica de detección basada en los análisis de la hemoglobina, numerosos colectivos de personas de raza negra sufrieron un ataque de falsas esperanzas, pensando quizás que los científicos habíanencontrado la solución a la enfermedad. Sin embargo, la cruel diferencia con la fenilcetonuria era que no existía tratamiento alguno. Si alguien era diagnosticado de anemia falciforme no poseía la más mínimaesperanza de curación. Además, en aquella época no existía ningún método para examinar al feto en el útero, para que los padres tuvieran la opción de interrumpir el embarazo si es que el feto estabaafectado. A pesar de todas estas contrariedades que hacían desaconsejable la campaña de detección, el gobierno federal financió un programa a nivel nacional. En varios estados, se declaró ¡obligatorio!realizar la prueba a los recién nacidos y a los escolares, todo ello sin un programa paralelo de orientación genética que pudiera ofrecer consejo a las familias afectadas.
Pero lo peor fue que el...