la ultima guinda

Guía para pacientes con lupus

Estudio publicado gracias a la gentil colaboración de la Federación Española de Lupus (www.felupus.org)
CAPÍTULO 1
 
INTRODUCCIÓN
     Muchos  pacientes,  cuando  se  les  dice  por  primera  vez  que  tienen  lupus  eritematoso sistémico (o lupus), se abalanzan sobre alguno de los libros de texto clásicos de la biblioteca pública y leen  una  detrás  de otra fatalidades y desastres sobre el lupus, o lo que es todavía peor, puede que el libro no contenga información de ningún tipo.
 
     Hasta  estos  último  años,  el  lupus  era considerado comúnmente, tanto por los médicos como  por  los  pacientes,  como  una  enfermedad  extraña “de letra pequeña”.   Lamentable-mente, algunos médicos  la consideraban como una enfermedad aterradora, queprogresaba implacablemente  hasta  afectar  a  los  riñones  y  normalmente  mortal.  Por  supuesto,  sus pacientes eran aconsejadas a toda costa en contra del embarazo.
 
Es tan equivocada esta impresión general, que uno a veces se pregunta  si ahora estamos tratando la misma enfermedad. En efecto, en la mayoría de los pacientes, la enfermedad tiene un curso relativamente leve y unas expectativas devida normales.
 
¿Qué  es   lo   que  ha  producido  este  cambio?   Durante  estas  dos  últimas  décadas,  la existencia  de   pruebas  sanguíneas   más  recientes,  más  sensibles,  nos  ha  permitido  re-conocer que por cada paciente con lupus grave hay muchas más pacientes con formas leves de  la  enfermedad.  Por  eso,  no  es difícil de imaginar que hay enfermos de lupus todavía nodiagnosticados  que  por  la  levedad  de  sus  síntomas continúan ocupándose de sus tareas diarias.
 
¿QUÉ ES EL LUPUS?
      El lupus es una enfermedad en la cual la inmunidad normal del paciente está perturbada. El paciente produce un exceso de proteínas sanguíneas denominadas anticuerpos, y éstas, directa o indirectamente, pueden ocasionar problemas en cualquier órgano del cuerpo. Por lo tanto,el lupus, en cierto sentido, es una enfermedad de la sangre. Estas proteínas pueden, por ejemplo, terminar en la piel, causando una variedad de sarpullidos, pegarse a las paredes de los vasos sanguíneos, o depositarse en el riñón, el cerebro, los pulmones y las articulaciones.
 
     Es  importante  entender  que,  salvo  raras  excepciones, todos los órganos afectados del cuerpo  tienen  enormes facultades  de  curación.   La  inflamación  no tiene por qué dejar un daño permanente, si disminuye o se pone bajo control.
 
¿QUIÉN SUFRE DE LUPUS?
     Con mucho, el gran número de enfermas de lupus son mujeres jóvenes (especialmente las adolescentes y las veinteañeras). La mayoría de los clínicos de todo el mundo consideran que las mujeres enfermas exceden en número a los hombres en 9sobre 1.
 
Aunque cualquier grupo de edad puede verse afectado, el lupus rara vez se diagnostica en pacientes mayores de 45 años. Más específicamente, en las mujeres, el lupus es raro antes de que empiecen los períodos menstruales en la adolescencia, y muy raro después de la menopausia.
 
Dicho esto, es muy habitual ver a una paciente, diagnosticada por primera vez a los veinte años, que recuerdahaber sufrido “fiebres reumáticas” o “dolores producidos por el crecimiento” en la adolescencia. Tales casos subrayan la idea actual de que la tendencia a padecer lupus es en parte heredada, pero la enfermedad está inactiva hasta que se manifiesta por ciertos factores.
  
¿CUÁL ES LA CAUSA DEL LUPUS?
     No se conoce la causa aunque la investigación ha proporcionado indicios que implican a laherencia, las hormonas y las infecciones (incluyendo los virus).
 
Las evidencias de cada una de ellas se discutirán con más detalle más adelante. En la actualidad, se cree que hay una débil tendencia hereditaria al lupus, pero que se necesitan otros factores para que la enfermedad se manifieste. Algunos de éstos son la luz ultravioleta (aparentemente un número de pacientes desarrolló la...