ELTEUNOMESOLGA

QUÈ ÉS LA SÍNDROME DE DOWN?


La síndrome de Down és una alteració genètica produïda per la presència d'un cromosoma extra (o d’una part d'ell) en la parella cromosòmica 21, de manera que les cèl·lules d'aquestes persones tenen 47 cromosomes amb tres cromosomes en aquest parell (d'aquí el nom de trisonomia del 21), quan l'habitual és que només hi hagi dos.

Aquest error congènit es produeix deforma natural i espontània, sense que existeixi una justificació aparent sobre la qual poder actuar per impedir-ho. Molta gent al llarg de la història, i encara avui, busca culpables per justificar que el seu fill/a pateixi la Síndrome de Down, però no hi ha cap culpable.

Antigament, quan un nen neixia amb aquesta síndrome se’ls anomenava “tontos” o “mongòlics” i era qüasi una vergonya, per aixòpràcticament ni sortien al carrer. No va ser fins al 1866 que el metge John Langdon Haydon Down, de Gran Bretanya, va descriure les característiques clíniques que teníen en comú totes aquestes persones, però no va poder determinar la seva causa. Però al juliol de 1958 el genetista francès Jérôme Lejeune va descobrir que aquesta síndrome consisteix en una alteració cromosòmica del parell 21.

Avuidía, la Síndrome de Down és la principal causa de discapacitat intel·lectual i l’alteració genètica humana més comú.









RESUM DE LES CARTES I TEMA DEL QUE TRACTEN.


CARTA 1: Mai no ens havíem imaginat...
L’Espinàs parla de la seva filla i les preocupacions que ella li ha tret amb la seva existència. Recorda que dos anys abans que ella nasquès va anar al centre que el doctor Jeroni deMoragas va fundar per a nens amb la Síndrome de Down, i per casualitats de la vida, dos anys més tard ell en va tenir l’Olga.
Tema: L’acceptació d’una disminuïda en la societat.

CARTA 2: Servir una mica més...
L’autor parla de la força de voluntat de la seva filla tot i les seves dificultats, com l’infecció de la cama que va patir i per la qual va tornar a apendre a caminar.
Tema: La força devoluntat.

CARTA 3: Uns pares normals...
Se’ns parla de la visita de la familia Martínez de Foix a l’Espinàs i de la seva col·laboració amb Aspanias, a part de les dificultats que es trobaven amb els organismes i governadors que estaven en contra de la seva campanya. Acaba parlant de la nota anònima que li van fer arribar i va una explicació del que ha de ser un pare normal.
Tema: Concepte de paresnormals que lluiten pels drets dels seus fills disminuïts.

CARTA 4: Intel·lectual, mental, psíquic...
La família va a dinar a casa d’una amics fora de Barcelona, i el pare diu que els seus amics són amics de la seva filla també i que és gràcies a com és ella. Els professionals diuen que l’edat mental de la gent amb la Síndrome de Down és inferior a la que haurien de tenir però el pare de l’Olga no hoveu així en la seva filla. Explica que ella és tossuda i vol sempre estar amb els adults, escoltant fins que la tertúlia acabi, per molt que s’allargui. I ell, com a pare, no pot negar a una filla, pel simple fet de ser disminuïda, que es quedi a escoltar la conversa i marxi al llit.
Tema: El coeficient intel·lectual no té res a veure amb l’edat mental.

CARTA 5: Els teus sentiments...
L’Espinàscomença el capítol parlant de la condició psíquica de la seva filla. Ell no hi està d’acord i fa una reflexió sobre la psique. Acaba parlant de la bondat de la seva filla, la qual és natural perquè ningú li ha ensenyat i per tant, no és una conducta que repeteixi. Ella és així i li agraeix.
Tema: Psique, ànima o esperit.

CARTA 6: T’agrada fer coses...
El pare comença parlant de que sentia “cosa”al anar amb la seva filla pel carrer perquè tothom la mirava ja que veien que no era normal. Amb el temps ell aprèn a mirar-la com ella vol ser mirada, com a una persona més. I tot i els incovenients que s’han trobat, han aconseguit mirar a l’Olga sense pensar que és especial.
Tema: Societat insensible.

CARTA 7: Cadascú amb la seva vida...
L’Espinàs parla de les seves cançons i com les cantava...