enfermedad y familia

Curtin y Lubkin definieron la enfermedad crónica, en 1986, como “la presencia irreversible, con agravación o latencia de estados de enfermedad o de deterioro que comprometen a todo el entorno humano en el apoyo, el mantenimiento de la autonomía o de las funciones vitales y en la prevención de nuevas incapacidades”; en esta definición van implícitas las características de la enfermedadcrónica.

La enfermedad crónica es irreversible, es decir, una vez iniciada no vuelve atrás, por lo que los cuidados que requiera el paciente van a ser permanentes. En este sentido, comprometen a toda la familia en su cuidado. Afecta a todos los aspectos de la vida familiar y los patrones de esta se transforman para siempre. En la enfermedad crónica la familia es la que soporta la mayor parte de loscuidados, por lo que su implicación en el cuidado del paciente, por parte de los profesionales sanitarios, es más una necesidad que una alternativa de cuidado.



La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en alguno de los miembros de la familia puede representar un serio problema tanto en su funcionamiento como en su composición. Podría considerarse como una crisis, dada ladesorganización que se produce y que impacta en cada uno de sus miembros.

Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha mecanismos de autorregulación que le permite seguir funcionando, de tal manera que se generan cambios en las interacciones familiares que tienen un propósito específico, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a la familia a situaciones complejas deEquilibrio o desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y manejo del paciente enfermo, así como la funcionalidad del sistema familiar.

Los cambios que se producen en las familias en relación con la enfermedad no siguen un patrón específico, más bien están dados por las propias características familiares, tales como su etapa del ciclo vital, el momento de la vida del paciente, el grado desolidez de la familia, el nivel socioeconómico, la función que cubra la enfermedad para ese grupo en específico, la historia familiar, etcétera.

En caso de enfermedad aguda-grave se puede observar que el grado de desajuste es muy grande, dada la necesidad de cambios homeostáticos en breves lapsos, generalmente de corta duración, ya sea por la rehabilitación del enfermo o por su muerte, encuyo caso la familia se enfrentará al duelo que, en muchos casos será merecedor de apoyo terapéutico especializado.










Algunas familias cuando están en la fase inicial se encierran en sí mismas y se vuelven rígidas a los cambios, como un mecanismo de adaptación inicial a la enfermedad, hecho este que las hace apartarse de otros recursos sociales y temer cualquier cambio;se aíslan. Otro de los cambios que provoca la enfermedad crónica en la familia es el desarrollo de coaliciones entre el enfermo y, sobre todo, el cuidador principal.

Desde el punto de vista de la orientación familiar del abordaje de la enfermedad crónica y para clasificarla, hay que valorar las siguientes áreas:

• El inicio:
Una enfermedad crónica con un inicio brusco obliga a la familia aun estrés mayor que las que comienzan de forma insidiosa, pero en estas últimas, aunque el estrés es menor, dura más tiempo hasta que se llega al diagnóstico.

• El curso de la enfermedad:
Puede ser permanente, lo que obliga a la familia a cuidados constantes; progresivamente, la familia está sometida a demandas que van aumentando a lo largo del desarrollo de la enfermedad; y puedenpresentarse reagudizaciones, que obligan a la familia a estar en un estado de alerta permanente para detectarlas.

• El pronóstico:
Ya que una enfermedad permanente no obliga al mismo grado de adaptación a las pérdidas que supone una enfermedad terminal.

• Las incapacidades, minusvalías físicas o psíquicas:
Dependiendo del contexto sociolaboral, pueden ser sobrellevadas mejor o peor; por...