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Mi bebé tiene parálisis cerebral. ¿Qué hacer?
Guía para padres primerizos

C/ General Zabala nº 29,28002 Madrid Teléfono: 91 5614090 Fax: 91 5634010 E-mail: comunica@confederacionaspace.org Web: www.aspace.org

Colaboran:

Confederación ASPACE

Mi bebé tiene parálisis cerebral. ¿Qué hacer?
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Edita:

C/ General Zabala nº 29. 28002 Madrid Teléfono: 91 5614090 Fax: 91 5634010 E-mail: administracion@confederacionaspace.org Web: www.aspace.org
La ConfederaciónASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que agrupa a las principales entidades de atención a la parálisis cerebral de España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las 70 entidades que integran ASPACE cuentan con cerca de 15.400 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, y ofrecen servicios de atención directa a 6.800afectados, con cerca de 3.200 profesionales trabajando en los distintos centros.

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Agradecimientos: Sin el apoyo del Comité Técnico Asesor de la Confederación esta guía no hubiera sido posible. Gracias por vuestro trabajo, vuestra cariñosa dedicación y vuestro apoyo incondicional. Y muy especialmente a José Acevedo(Aspace Cáceres), Clara Cadierno, Andrés Castelló, Marta Ibáñez (Confederación ASPACE), Lola García (Aspace Zaragoza), Juan José García (Aspace Salamanca), Julia García-Risco (Confederación ASPACE), Philippe Hercberg (Upace San Fernando), Rocío Jiménez (Aspace Sevilla), Maite Lasala (Confederación ASPACE), Óscar Lázaro (Rom 25), Nacho Reyes (Avapace Valencia), Manuel Rocandio (Aspace León), CoroRubio (Aspace Vizcaya), Mª José Sastre (Aspace Rioja), Teresa Velasco (Fundación Numen) y Carmen Vila (Confederación ASPACE). Y a todas las asociaciones y federaciones que han participado en la elaboración de esta publicación facilitándonos el material gráfico a su debido tiempo. Una mención muy especial también a Juan Múgica, que sigue cuidando con su arte y su profesionalidad cada una de nuestraspublicaciones. Impresión: Perfil Gráfico Depósito Legal: xxxxxxx

Indice
Introducción 6

1 2 3 4 5 6

¿Qué es la parálisis cerebral?

9

Contactar con los profesionales

19

Vosotros y vuestro hijo

29

Ayudad a vuestro hijo a aprender

51

Tus derechos y beneficios

63

Un mensaje para vuestra familia y amigos

75

Mi bebé tiene parálisis cerebral. ¿Qué hacer?.Guía para padres primerizos

Los primeros días,
el momento de la noticia
Vuestro hijo será muy pequeño cuando se le diagnostique Parálisis Cerebral Infantil (PCI) y seguramente os informen en el hospital. Independientemente del esfuerzo de los profesionales por tratar de explicaros qué significa eso de la PCI, no lo comprenderéis. En ese momento, el nacimiento de un hijo es lo más importante paraunos padres ilusionados que meses antes van generando expectativas y planes de futuro que parece quedan “aparcados” por unas palabras sin sentido. Palabras de las que sólo entendemos infantil, que es la única que teníamos reservada en nuestro vocabulario para esos meses que se avecinan. Parálisis cerebral, no, por lo menos no para nuestro hijo. Tendréis que disculpar que tratemos el tema concierto tono predictivo, pero de este modo lo han vivido o lo viven miles de familias en España e ilustra un momento clave para vosotros y vuestros hijos. Las familias, a lo largo de estos años, nos han comentado su experiencia y cómo las primeras reacciones de rabia, ira o culpabilidad se tornaban, con el tiempo, en sentimientos de soledad, miedo, desazón, etc. También nos han explicado cómo a...