1. IMPACTO FAMILIAR Y SOCIAL DEL ALUMNO CON N.E.E.

1. IMPACTO FAMILIAR Y SOCIAL DEL ALUMNO CON N.E.E.


Cualquier enfermedad crónica ejerce un impacto significativo sobre el sistema familiar completo, dado que ningún padre está preparado para ser el padre de un niño excepcional. Numerosos autores han descrito varias etapas sucesivas de reacciones paternas ante un niño excepcional, basadas más en la observación clínica que en datos empíricos,hasta llegar a la adaptación al niño. Así, cuando descubren algunos síntomas precoces, aunque pueden expresar su preocupación a los especialistas, suelen negar temporalmente el problema en lugar de dejarse llevar por el impacto de la situación. Tienen una imagen idealizada del hijo que conseguirá grandes cosas, y sobrepasará o, por lo menos, obtendrá su mismo nivel sociocultural, reaccionando conrabia ante las evidencias de que esto no será así. Como consecuencia, desconfían del diagnóstico, iniciando una peregrinación "de especialista en especialista" en busca de la curación y de la desaparición de la culpa. Finalmente, cuando el cúmulo de evidencias es abrumador, comienzan a mostrar un respeto afectuoso por el hijo, por sus éxitos, y toleran sus dificultades, iniciando la aceptación y,en consecuencia, la adaptación al niño tal y como es.
Por otra parte, la presencia de un niño excepcional puede tener efectos negativos sobre el desarrollo de sus hermanos por varias razones: (a) El cuidado extra que éste necesita es probable que haga a los hermanos sentirse menos importantes para sus padres; (b) La tensión que experimentan los padres, puede repercutir directamente en lasinteracciones con sus otros hijos, haciendo que éstas sean más conflictivas; (c) Los hermanos asumen con frecuencia el rol y la responsabilidad de cuidador del hermano deficiente (Stoneman y cols 1989).
Pensamos que pueden ser especialmente ilustrativos algunos comentarios de los padres ante el diagnóstico:
(a) la madre de Carmen (8 años; R.M. Moderado) dijo: “Todos os habéis empeñado en decir que mihija no es normal, me la habéis escolarizado en un colegio de educación especial y a mi hija lo único que le pasa es que es tímida. En casa hace de todo, habla mucho, se viste sola, pone la mesa, me cuenta lo que hace en el colegio y va a comprar”.
(b) el padre de Vicente (12 años; R.M. Profundo) dijo: “en casa tengo dos archivos llenos de informes de neurólogos, genetistas, psiquiatras ypsicólogos, españoles, franceses, alemanes y suizos y no estoy de acuerdo con ninguno. Mi hijo será abogado como yo.”
(c) la madre de Fernando (6 años. R.M. Moderado) dijo: “Sé que mi hijo tiene muchos problemas, que no será nunca como los demás. Dígame cómo puedo enseñarle. Ayúdeme, por favor”.
Como puede observarse, las reacciones de los padres ante el problema de su hijo son muy diversas. Turnbull yTurnbull (1986; Cit. en Mercer, 1991) señalan tres factores que influyen en las reacciones de los padres ante un niño excepcional:
(1) las características del niño, como el tipo y la gravedad del trastorno, ayudan a conformar las reacciones de los padres ante el problema, de forma que la severidad de la enfermedad y su naturaleza parecen estar asociadas con el grado de trauma que experimentanlos padres (Frude,1991);
(2) las características de la familia como el ambiente cultural, el nivel socioeconómico, la cantidad de miembros de la familia, la orientación religiosa y los recursos familiares afectan a la adaptación de la familia al niño excepcional.
(3) los recursos y los problemas de cada miembro de la familia influyen en esa adaptación, de forma que, aunque compartan problemas yreacciones comunes, las reacciones, intensidad y duración de las mismas serán diferentes. Pero incluso la variable género del padre puede influir en las reacciones ante un problema del hijo. Así, los padres suelen tener más dificultades para adaptarse a la situación, frecuentemente ocultan sus sentimientos hacia el hijo y manifiestan niveles más altos de irritabilidad (Gath, 1978).
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