36psicooncoinfantil

Psicooncología pediátrica

J.L. Pedreira & I. Palanca

"No podía dormirme. Pensaba sin parar siempre en el cangrejo (en alemán Krabe es cangrejo, pero se utiliza también para el diagnóstico de cáncer) en la cabeza de Birgit ¿Se moverá? ¿Hará daño? mamá había dicho que Birgit estaría durmiendo. Pero si yo tuviera un cangrejo en la cabeza, seguro que no podría dormir. ...
Pero yo seguíapensando en la operación. Tenía que ser una cosa superfácil. Hacen un agujer a Birgit en la cabeza, agarran el cangrejo, lo echan fuera y luego cosen a Birgit. Mamá y papá me miraron y no me dijeron nada....
Le pregunté a papá con mucho, mucho cuidado, me dijo que habían sacado el cangrejo de Birgit, pero que había muchos cangrejos pequeños repartidos y empiezan a crecer y no se sabe dónde y dijo queno se puede sacar el cangrejo del todo".

Gudrun Mebs (Birgit, historia de una muerte)

Introducción

El cáncer infantil constituye un grupo heterogéneo de enfermedades con etiología, tratamiento y pronóstico diferente. El diagnóstico de cáncer puede significar el enfrentamiento con una muerte inminente; de hecho, el cáncer sigue siendo la segunda causa de muerte en la infancia en los paísesdesarrollados, después de los accidentes. Sin embargo, gracias a los avances de los tratamientos, las expectativas de vida son mayores con lo que, cada vez más, el diagnóstico de cáncer se equipara al sufrimiento de una enfermedad crónica de carácter amenazante para la vida a la que la familia y el pequeño paciente deberán enfrentarse durante un periodo indeterminado de tiempo. La amenaza demuerte y la incertidumbre de la supervivencia son centrales a la hora de abordar el problema del cáncer y lo hacen diferente de otras enfermedades crónicas, que no tienen un desenlace fatal.

Los profesionales que tratan estos pacientes se ven también obligados a enfrentarse a estas cuestiones: la incertidumbre en el éxito del tratamiento y el acompañamiento de la familia durante un largo proceso.En otras ocasiones es el cuidado de un niño terminal, en los hospitales donde no hay oncología pediátrica, lo que genera una enorme angustia en los profesionales encargados de los cuidados paliativos.

La enfermedad se desarrolla, además, en el seno de una familia en la que cada miembro de la misma deberá realizar su propia adaptación a la enfermedad y ajustarse a los cambios en el funcionamientofamiliar que ésta exige en sus distintas etapas.

Se puede decir, por tanto, que no existe una forma única de afrontar el cáncer infantil. La adaptación al cáncer debe ser considerada como un proceso dinámico y flexible que depende de las siguientes variables:

1- Variables Personales, que dependen de la edad del niño, su nivel de desarrollo psicoevolutivo con las metas cognitivas, motoras ysociales que debe alcanzar en cada etapa y el grado de comprensión de la enfermedad, favorecido o no por la actitud ante la comunicación del diagnóstico.

2- Variables Propias de la Enfermedad: tipo de cáncer, su pronóstico y fase de la enfermedad, con etapas diferenciadas: el diagnóstico, el tratamiento, las recaídas o recurrencias y el desenlace: la supervivencia o la muerte del niño y el duelode la familia.

3- Variables Ambientales: La adaptación de cada miembro de la familia a cada etapa de la enfermedad, las características del funcionamiento familiar, la presencia de otros estresores concurrentes, el apoyo social y económico que ésta tenga y el medio sociocultural.


Comunicación del diagnostico al niño

Cuando se trata decidir si se informa al niño de su enfermedad encontramosdos actitudes: Una que se llamado "protectora", es la más tradicional, según la cual habría que proteger al niño de cualquier información para evitarle preocupación y sufrimiento. Otra, cuyo enfoque sería el de una comunicación "abierta" con él. Como resultado de las investigaciones realizadas al respecto se tiende a adoptar, cada vez con más frecuencia, esta segunda actitud; a lo que ayuda el...