4 _CuidadosPaliativos

ARTÍCULO ESPECIAL

Los cuidados paliativos: un modelo
de atención integral al niño gravemente
enfermo y a su familia
M. Salas Arrambidea, O. Gabaldón Pocb, J.L. Mayoral Miraveteb,
E. González Pérez-Yarzac e I. Amayra Caroa
aDepartamento
bSección

de Psicología. Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación. Universidad de Deusto. Bilbao.
de Psiquiatría Infantil. cServicio de Pediatría.Hospital Donostia. San Sebastián. España.

En este artículo se exponen aspectos como la importancia de las actitudes del personal sanitario ante la muerte y
la enfermedad grave del niño, las diferentes trayectorias
de la muerte pediátrica, las razones por las que niños con
enfermedades que amenazan su vida y sus familias sufren
y las características que hacen de los cuidados paliativos
un desafío paraniños, familias, personal sanitario y la sociedad. Se definen los conceptos de cuidados paliativos pediátricos y se describen diferentes enfoques, además de
exponer los principios universales de estos servicios. Se
presta especial atención a los modelos que apoyan el inicio de los cuidados paliativos en el diagnóstico de la enfermedad grave, que no requieren un pronóstico de vida
a corto plazo, y queno excluyen tratamientos curativos o
que prolonguen la vida, ya que estos enfoques pueden beneficiar a los niños que sobreviven condiciones médicas
graves, así como a los que fallecen y sus familias. Se propone la necesidad de ciertos cambios mediante educación
e investigación para mejorar la calidad de vida de niños
y las familias que actualmente sufren, la satisfacción y
cohesión del personalsanitario y la calidad de los servicios asistenciales.

tric death and life-threatening conditions, distinct patterns
of pediatric deaths, the causes of suffering in children
with life-threatening conditions and their families, and the
features that make palliative care a challenge for children,
families, medical staff and society. Concepts of pediatric
palliative care and various approaches aredescribed. In
addition, Universal Principles of Pediatric Palliative Care
are presented. Special attention is paid to approaches that
start palliative care at diagnosis of a life-threatening conditions, do not require a short-term life prognosis and do
not exclude curative or life-prolonging therapies since
these approaches can benefit both children who survive
life-threatening conditions and thosewho die, as well as
their families. The need for certain changes through education and research is proposed to improve the quality of
life of children and families who currently suffer, satisfaction and cohesion among medical staff, and healthcare
quality.

Key words:
Child. Adolescent. Palliative care. Pediatric hospital.
Attitude to death. Healthcare quality.

Palabras clave:
Niño. Adolescente.Cuidados paliativos. Hospital pediátrico. Actitudes hacia la muerte. Calidad de la atención
sanitaria.

PEDIATRIC PALLIATIVE CARE: A COMPREHENSIVE
MODEL OF CARE FOR CHILDREN WITH
LIFE-THREATENING CONDITIONS AND THEIR
FAMILIES
The present article reviews aspects unique to pediatric
palliative care: the attitudes of medical staff toward pedia-

INTRODUCCIÓN
Los cuidados paliativos pediátricos son unreto ante el
que se encuentran niños, familias, profesionales sanitarios
y la sociedad en general.
El personal sanitario desempeña un papel muy importante en las vidas de los niños que fallecen y en las de sus
familias. En el mejor de los casos, los profesionales sanitarios pueden ayudar a todas las personas a las que afecta la muerte del niño a tomar conciencia de que han he-

Correspondencia:Dra. M. Salas Arrambide.
Servicio de Pediatría-Psiquiatría Pediátrica. Hospital Donostia.
P.º Dr. Begiristain, s/n. Alto de Zorroaga. 20014 San Sebastián. Guipúzcoa. España.
Correo electrónico: maitanesalas@yahoo.com
Recibido en abril de 2004.
Aceptado para su publicación en mayo de 2004.

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An Pediatr (Barc) 2004;61(4):330-5

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Salas Arrambide M, et al. Cuidados paliativos pediátricos...