Ayuda Al Niño Enfermo De Cancer

NDF

FUNDACION NATAL!

DAFNE FLEXER DE
AYUDA AL NIÑO ENFERMO DE CANCER

La Fundación" Natalí Dafne Flexer" agradece a
CURE 2000 -LEUKEMIA SOCIETY OF AMERICA- el permiso otorgado para
editar y distribuir este valioso material en la República Argentina
Nuestro reconocimiento a los autores de la versión original:
" Emotional Aspects on Childhood Leukemia "
Patricia Deasy Spinetta,M.A.,M.S.
John J. Spinetta,Ph.D.,
Faith H. Kung,M.D.,
Donald B. Schwartz,M.D.

Aspectos emocionales del cáncer
en niños y adolescentes
-

Manual para padres-

- ISBN N° 987 -95792-6-7
Queda hecho el depósito que marca la ley N°11723
Impreso en Argentina
Distribuido Gratuitamente por la FNDF
Prohibida su reproducción en forma parcial o total

CONTENIDOS:

El padre y la madre
Eldiagnostico inicial
Nuevas demandas
Desacuerdos y concesiones
Conservación de la energía
Los abuelos - Los parientes Normalidad
en el hogar
Tirantez matrimonial
Problemas previos a la enfermedad
Fuentes de apoyo
Objetivos

Ud. Y sus hijos
Internación

El niño sano
El niño enfermo
Actualizar el conocimiento
La sala de juegos
Expresiones de enojo
Procedimientos terapéuticos y dediagnóstico
La muerte en la sala pediátrica

Problemas del sobreviviente a largo plazo
Volver a casa
Disciplina
Sobreprotección

El colegio

Comunicación entre la casa, el hospital y el colegio
El niño, estudiante o paciente?
El maestro, Educador o Paramédico?
Los maestros son humanos
Problemas específicamente escolares
Los adolescentes estudiantes/Pacientes
Jardín de infantes ypre- escolar
Los hermanos y el colegio

Si la muerte llega
Hablar del diagnóstico
Preparar a un niño para la muerte
Preparación física
Morir en casa
Ordenando la vida de la familia nuevamente

Información sobre la F.N.D.F

Prólogo
Cuando las necesidades básicas de higiene, agua potable, vacunas y
alimentación alcanzan en la sociedad un nivel aceptable, las
enfermedades pediátricascrónicas, potencialmente mortales y a veces
invalidantes se convierten en las más comunes. Dentro de este contexto,
la causa de muerte más frecuente por enfermedad en niños y
adolescentes entre 1 y 19 años en Capital Federal, es el cáncer, según se
desprende del estudio del Dr. Sarrasqueta y colaboradores publicado por
la Sociedad Argentina de Pediatría.
El cáncer en niños es, en realidad, ungrupo de enfermedades cada
una de las cuales tiene su propio tratamiento y sus propias chances de
curación. La leucemia aguda es la enfermedad oncológica mas frecuente
en la infancia, le siguen los tumores del sistema nervioso central, los
linfomas, el neuroblastoma, el nefroblastoma, etc.
Debido a los avances terapéuticos de los últimos 20 años la mayoría
de los niños con cáncer sobrevivenpor períodos prolongados y más del
50% se curan. Se ha calculado que para el año 2000, uno de cada mil
adultos jóvenes será un individuo curado de cáncer infantil. Estas cifras
serían similares a la prevalencia de casos curados de polio antes del
descubrimiento de la vacuna.
Los procedimientos a los cuales se somete al paciente, los efectos del
tratamiento y la incertidumbre del futuroproducen un estrés importante en
el niño y los que lo rodean. Aún en aquellos curados, el impacto de la
enfermedad en la familia persiste. La carrera académica, el matrimonio y
las relaciones con otros pueden afectarse en forma significativa. Las
familias deben aceptar la transición entre sentirse en control de sus vidas
y los sentimientos constantes de incertidumbre. La necesidad de
dependerde un

sistema médico que responda a las preguntas y ofrezca cura requiere un enorme
ajuste de toda la familia.
Ningún miembro queda fuera de este impacto enorme. Algunas familias se
volverán más cohesivas, desarrollando un aumento de su fortaleza y una
redefinición positiva de sus valores. Otras, frecuentemente aquellas con una
vulnerabilidad preexistente, sufrirán diversos grados de...