Caso ético

FACULTAD DE MEDICINA. UNIVERSIDAD DE CARTAGENA
DEPARTAMENTO DE BIOÉTICA
TALLER ACADÉMICO PARA ESTUDIANTES DE QUINTO SEMESTRE
LUNES 28 DE JULIO 2014

CASO WILLOWBROOK1

La escuela estatal Willowbrook era una institución para chicos retrasados de Staten Island, Nueva Cork. El número de sus residentes aumentó de 200, en 1949, a más de 6000 en 1963. Se informó de casos de hepatitis entrelos niños, por primera vez, en 1949, y en 1954 el Dr. Saul Krugman y sus colegas, incluyendo a la Dra. Joan Giles y al Dr. Jack Hammond, empezaron a estudiar la enfermedad en la institución. De los 5.200 residentes de Willowbrook durante una parte del estudio, 3.800 eran retrasados mentales profundos, con coeficientes intelectuales de menos de 20. Además, al menos 3.000 de los chicos nocontrolaban esfínteres. Dado que la hepatitis infecciosa (tipo A) se trasmite por vía fecal-oral, y dado que los niños susceptibles eran constantemente admitidos en la institución, la hepatitis contagiosa era permanente y endémica.
Tal como el Dr. Krugman describe la situación en 1971: “la hepatitis vírica era tan prevalerte que los niños susceptibles admitidos recientemente se infectaban en 6 a 12meses después de entrar en la institución. Estos niños eran una fuente de infección para el personal que les atendía y para las familias que les visitaban. Estábamos convencidos de que la solución del problema de la hepatitis en esta institución dependía de adquirir conocimientos que llevaran al desarrollo de un agente inmunizador efectivo. Los logros con la viruela, la difteria, la poliomielitis y,más recientemente, con el sarampión proporcionaban elocuentes ilustraciones de este planteamiento”.
Krugman continúa: “Es bien sabido que la hepatitis vírica en los niños es más leve y benigna que la misma enfermedad en los adultos. La experiencia ha revelado que la hepatitis en niños retrasados mentales institucionalizados es también leve, en contraste con el sarampión, que se convierte en unaenfermedad más grave cuando ocurre en epidemias institucionales que afectan a retrasados mentales. Nuestra intención de exponer a un pequeño número de los niños admitidos recientemente (finalmente fueron implicados en total 750 a 800 niños) a cepas del virus de la hepatitis de Willowbrook estaba justificada en nuestra opinión por las siguientes razones: 1) iban a exponerse inevitablemente a lasmismas cepas en las condiciones naturales existentes en la institución; 2) se les admitía en una unidad especial, bien equipada y con personal competente, donde serían aislados de la exposición a otras enfermedades infecciosas, prevalentes en la institución, es decir, shigellosis, parasitosis e infecciones respiratorias; por tanto, su exposición en la unidad de hepatitis estaría asociada con menorriesgo que el tipo de exposición institucional en la que podían adquirirse múltiples infecciones; 3) probablemente iban a tener una infección subclínica seguida de una inmunidad para ese virus de la hepatitis, y 4) solo se incluirían niños cuyos padres dieran su consentimiento”.
Se han criticado, con distintas acusaciones, los estudios de hepatitis de Willowbrook. En primer lugar, algunossostienen que es “indefendible dar material infectado potencialmente peligroso a niños, especialmente a aquellos que son retrasados mentales, con consentimiento paterno o sin él, cuando de ello no puede esperarse ningún beneficio para el chico” (Goldby). Por tanto, estas críticas rechazan la pretensión de Krugman y Giles de “que la inducción artificial de hepatitis implica un efecto terapéutico por lainmunidad que confiere”. La base para rechazar esta pretensión consiste en que la mayoría de los niños se habrían infectado de cualquier manera, y que este efecto terapéutico no es diferente del que habría ofrecido el ambiente natural. Por consiguiente, una cuestión importante es si este experimento ofreció algún beneficio terapéutico a los sujetos de investigación en sí mismos o sólo a otros....