Distrofia Muscular De Duchenne Y Becker

Hechos sobre las distrofias
musculares de Duchenne y Becker

Actualizado abril 2010

Estimados amigos:

C

uando mi esposo Terry y yo nos enteramos
que nuestro hijo Mike, quien en aquel entonces
tenía 4 años de edad, tenía distrofia muscular de
Duchenne, estuvimos desolados. Inmediatamente,
todas nuestras esperanzas y sueños para
Mike — jugar deportes, graduarse de la escuela
preparatoria, tenernovias — cambiaron totalmente.
Pasé los siguientes seis meses sintiéndome triste
todo el tiempo, pero un día me desperté y supe que
estaríamos bien. Empezamos a involucrarnos con
la MDA y con otros padres de familia de hijos con
DMD. Desde entonces hemos aprendido mucho;
mucho de ello nos da gran cantidad de esperanza.
Hemos encontrado la paz interior respecto a los
retos a los que nosenfrentamos, y disfrutamos de
una vida familiar completa y llena de recompensas.
Es fácil sentirse apabullado por el diagnóstico que
le dan a su hijo. Pero Terry y yo le aseguramos
que puede manejar las tareas emocionales y físicas
que se encuentran delante de usted, si toma pasos
pequeños, fija prioridades y escucha cuáles son las
necesidades de su familia.
Michael Norton (en primer
plano) con su hermano,John,
y sus padres, Suzan y Terry.

Puede encontrar a otros que intenten establecer
límites para su hijo. Cuando la pediatra de Mike nos
preguntó acerca de su participación en deportes y
mi respuesta fue negativa, ella me preguntó cuál
era el motivo por el que no jugaba. Sin saberlo, ¡le
había puesto limitaciones a mi hijo! Si no hubiera
sido por esa doctora, no hubiéramos sido testigos
del amorque Mike siente por el béisbol, el deporte
que jugó por espacio de tres años.
Nos ha ayudado en gran medida la información
que hemos recibido de la MDA y de otras familias.
Este folleto de la MDA presenta una introducción a
las distrofias de Duchenne y de Becker y tiene por
objeto ayudarle a cumplir con las necesidades de
su hijo hoy y a entender algunos de los cambios
que ocurrirán.
Mediante estefolleto aprenderá varias cosas
alentadoras acerca de la distrofia muscular: que el
diagnóstico de su hijo no es “culpa” suya … que
las distrofias musculares de Duchenne y de Becker
avanzan en el transcurso de muchos años, lo que
le da tiempo a su familia a adaptarse a los cambios

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… y que se están desarrollando constantemente
tratamientos mejores para cada aspecto de estas
enfermedades.
Lasociedad hoy en día está mucho más abierta
ante las personas con discapacidades, y las leyes
le dan derecho a su hijo a recibir una educación
completa e incluyente, oportunidades de empleo
y acceso a lugares públicos. Además, hay todo un
universo de dispositivos tecnológicos para ayudarle
a su hijo a realizar el trabajo escolar, a jugar y a
trabajar.
Rodéese de personas positivas que lo inspiren.
Dejeque el amor que siente por su hijo le dé
fuerza. Nunca se dé por vencido en cuanto a sus
esperanzas y sueños. Mi hijo se graduó de la
preparatoria, tiene una novia y es aceptado por sus
compañeros. Se siente cómodo siendo quien es.
Él me ha enseñado a mí más de lo que yo le he
enseñado a él.
A través de la MDA, establecerá una red de apoyo.
La revista trimestral Quest es un gran recurso paravivir con distrofia muscular. En su clínica local de
la MDA, los médicos expertos y profesionistas de
la salud le contestarán preguntas y los enviarán
con otros especialistas. En su grupo de apoyo de
la MDA, hará amistades y encontrará personas
que lo entienden. Y en el campamento de verano
de la MDA, su hijo encontrará un lugar en el que
puede ser independiente, crecer emocionalmente y
divertirse delo lindo.
La vida es aceptación. Después de que se ha
sobrepuesto a su temor y desolación inicial,
encontrará que la vida tiene aún mucha felicidad
para su familia.
A medida que se enfrente a los años venideros,
recuerde que la MDA y todos sus recursos están allí
para ayudarle. Le deseo que tenga toda la fortaleza,
esperanza y apoyo que necesita. No está solo.

Suzan Norton
Standish, Maine...