Diversidad

Vulnerabilidad en la Discapacidad

Como muchas otras minorías postergadas, los discapacitados han generado movimientos de reconocimiento, de reivindicación y de protección legal. La discapacidad es la dificultad o imposibilidad de llevar a cabo ciertos actos o desarrollar funciones que personas sin la deficiencia pueden realizar. Esta definición desencadena de inmediato una visión conflictivade lo que se entiende por discapacidad, requiriendo establecer la existencia de tres perspectivas desde las cuales se establece la presencia y la magnitud de la disfunción.

La sociedad ha sido pródiga en etiquetar de inválido (=no válido) a quien es incapaz de integrarse en alguno de los roles de participación social que están al alcance de personas consideradas normales. La crítica al estigmasocialmente determinado es que, si se cambiaran los diseños de los roles sociales, el discapacitado ya no lo sería. Si la arquitectura de la ciudad se adapta, por ejemplo, a la movilización en silla de ruedas, desaparecerá o se reducirá notablemente la discapacidad en cuanto transeúnte, lo mismo que el diseño especial de automóviles permite que un discapacitado deje de serlo en términosautomotrices.

La medicina se interesa menos por la adecuación social y laboral que por la funcionalidad comparada con los parámetros fisiológicos considerados normales en la medida que estadísticamente son los más constantes. La tarea terapéutica es remover el obstáculo a la normalidad o paliar la deficiencia en términos de rehabilitación, ésta a su vez pudiendo tener por norte la recuperación de lanormalidad funcional o la apertura de nuevas funcionalidades dentro de lo posible.

La tercera perspectiva de reflexión sobre discapacidad proviene del afectado. La tendencia es a negar la discapacidad impuesta por circunstancias sociales y médicas poco acogedoras porque no revisan sus normas y desoyen los requerimientos de diseñar nuevas situaciones en las cuales la disfuncionalidad deje de ser unfactor negativo, permitiendo al discapacitado dejar de ser desvalido, integrarse socialmente y satisfacer sus necesidades sin desmedros. Esta actitud, que aparece como éticamente la más sólida, ha tenido sin embargo consecuencias difíciles de armonizar.

Algunas deficiencias funcionales, como la sordera por ejemplo, han sido tan bien compensadas por los afectados, que se presentan orgullosos dela riqueza cultural que han desarrollado y de la cual no desean privar a sus hijos, resistiéndose a someterlos a cirugía de implantes cocleares que pudiesen darles audición y acceso al mundo de los sonidos. Más complejo aún ha sido el intento de algunos sordos de utilizar la fertilización asistida para seleccionar y preferir embriones que portan genéticamente la deficiencia auditiva, porconsiderar que es más válido integrar esos hijos a la experiencia de una vida de sordos que entregarlos valórica y culturalmente a la sociedad oyente que es ajena e inhóspita a los que no lo son. Cabe la pregunta acaso es legítimo haber asimilado una deficiencia a tal punto que se considere un enriquecimiento del que no se desea privar a los hijos.

En ese mismo predicamento se acumulan las protestas depersonas con deficiencias hereditarias en contra de los esfuerzos de la ciencia por erradicar las fallas genéticas subyacentes; el argumento es que esa depuración ratifica la valoración negativa de la discapacitación y demuestra que la sociedad se empecina en extinguirla. Este rencor hacia la terapia genética es producida en parte por la utilización indiscriminada de términos como inválido ominusválido, que efectivamente le dan una connotación de indeseabilidad a quienes presentan una disfuncionalidad organísmica. Lo cual requiere una actitud más positiva frente a las discapacitaciones, pero no obsta para que sean deseables los esfuerzos porque en el futuro nazcan individuos liberados de taras. Razonablemente, la discapacitación no debiera ser motivo de sufrimiento o desmedro, mas...