Esclerosis tuberosa



Análisis de diagnóstico: Influencia que ejerce la familia en pacientes con Esclerosis Tuberosa en Durango
1 Formulación del problema
En la actualidad poco se conoce sobre la Esclerosis Tuberosa. Es una enfermedad que provoca crecimientos en la piel, cerebro, riñones, ojos, corazón o pulmones; aunque, lo general estos crecimientos son benignos (familydoctor.org., 2010). El círculo familiaren el que se desarrolla un paciente con esta enfermedad, suele ser de mayor cuidado hacía con él; de esta manera, se puede analizar si es benéfico o perjudicial en el desarrollo emocional e intelectual del paciente. La problemática existente es la escasa información para la familia sobre cuidados y la relación interpersonal que se debe de desarrollar con pacientes de Esclerosis Tuberosa, envista de que los doctores son capaces de mejorar la calidad de vida mediante medicamento. Sin embargo, no se sabe que influencia tiene el núcleo familiar en el desarrollo integral del paciente.
1.1 Justificación
Con este análisis, se pretende visualizar cómo se establece un vínculo entre el ambiente familiar y el desarrollo humano que tiene el paciente con Esclerosis Tuberosa. Por medio de esto,se intenta obtener un conocimiento más amplio para la apta estimulación de una persona con este padecimiento. Este análisis pretende generar un nuevo conocimiento que apoye a familias que se encuentran en la situación de desconocimiento y no saben de qué manera expresar o manejar las emociones y darle un cuidado adecuado a su paciente de Esclerosis Tuberosa, ya que aparte de tener que darcuidados médicos, necesita una atención emocional y esto no quiere decir que sea profesional, si no que su propia familia sea capaz de darle apoyo y seguridad sobre cómo afrontar la enfermedad que lo aqueja.
1.2 Objetivos.
1.2.1 Objetivo general
Determinar la influencia ejercida por la familia en el crecimiento apropiado de un paciente con Esclerosis Tuberosa en los hospitales IMSS, ISSTE, HospitalGeneral y Hospital del niño de la Cd. de Durango.
1.2.2 Objetivos específicos
1. Establecer la cantidad de casos existentes de Esclerosis Tuberosa en los hospitales IMSS, ISSTE, Hospital General y Hospital del niño de la Cd. de Durango.
2. Determinar la relación entre los síntomas que presentan los pacientes de E.T. y la manera en que se controlan.
3. Analizar de qué manera afecta emocionalmentea una familia que cuenta con un integrante enfermo de E.T.
4. Estudiar que organizaciones existen para el apoyo de pacientes y como integran a la familia en un círculo de apoyo dentro de los hospitales
5. Realizar un listado de centros de apoyo para pacientes de E.T. externos al hospital.
6. Conocer por parte de los pacientes de E.T. cuál es la manera en la que la familia los ayudo aintegrarse a la sociedad.
1.2.3 Preguntas de Investigación
¿En qué consiste la enfermedad?
¿Qué síntomas se presentan?
¿Qué características físicas tienen las personas que lo padecen?
¿Cómo es que se transmite?
¿De qué manera se controla o maneja esta enfermedad?
¿Qué organizaciones existen para ayudar a pacientes de esclerosis tuberosa?
¿En qué lugares del país y del extranjero se presenta másesta enfermedad?
¿Cómo afecta escolarmente a un estudiante la esclerosis tuberosa?
¿Cuál es la incidencia de que nazcan niños con este padecimiento?
¿En Durango cuantos especialistas para ET hay?
¿Qué centros de apoyo psicológico hay en la ciudad de Durango?
¿Los familiares de pacientes de ET son conscientes de los cuidados que él requiere?
¿Cuál es el alcance con el que se dispone para obtenerlos medicamentos que un paciente de ET necesita?
¿De qué manera impacta económicamente la enfermedad en el núcleo familiar?
¿En qué forma se le debe de explicar a un paciente sobre su estado para evitar una impresión grave sobre la enfermedad?
¿De qué manera influye la familia para el desarrollo ideal de un paciente de esclerosis?
2 Marco teórico
Esta investigación tiene como finalidad...