essclerosis tuberosa

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Esta investigación tendrá como objeto de estudio a niños de 6 a 12 años de edad con Esclerosis Tuberosa integrados en el nivel Primario en escuelas comunes de la provincia de San Juan.
Ésta enfermedad de origen genético presenta crecimiento de tumores benignos (hematomas) que afectan al Sistema Nervioso Central presentando epilepsia e hiperactividad. Dicho estudio sellevará a cabo para obtener información sobre las posibilidades o dificultades en la escritura y en la lectura en niños que además tienen discapacidad mental.


Pregunta de Investigación
1. ¿Cuáles son las posibilidades de aprendizaje y las dificultades más frecuentes que presentan en el aprendizaje de la lectoescritura niños con Esclerosis Tuberosa con presencia de epilepsia?
1.1 ¿Cómo serelaciona la epilepsia con el proceso de aprendizaje de la lectoescritura en los niños con esclerosis tuberosa?
1.2 ¿Qué abordaje pedagógico de la lectoescritura será adecuado utilizar en niños con esclerosis tuberosa?
Objetivo General
•Analizar la influencia de las características de la Esclerosis Tuberosa que influyen en el desarrollo del aprendizaje de la lectoescritura.
ObjetivosEspecíficos
•Investigar que características presenta el desarrollo de la lecto-escritura en niños con esclerosis tuberosa.
•Conocer la epilepsia infantil en sus distintas manifestaciones o tipos para identificar sus consecuencias en el desarrollo mental del niño con esclerosis tuberosa.
•Identificar los recursos y actividades que la docente puede utilizar para favorecer el aprendizaje de lalectoescritura en niños con esclerosis tuberosa.





FUNDAMENTACIÓN
La enfermedad fue descrita por primera vez por Bourneville en 1880, por lo que también se denomina enfermedad de Bourneville. El apelativo de Esclerosis Tuberosa proviene de la apariencia que tienen las lesiones tumorales, que son esclerosas, calcificadas y recuerdan a tubérculos.
Como futuras docentes de educación especial endiscapacitados mentales, nos preguntamos sobre que síndrome podíamos investigar que realmente fuera innovador, pasaron por nuestra mente múltiple de ellos ya descriptos por varios libros y estudiados durante toda la carrera, como síndrome de Down, espina bífida, parálisis cerebral, etc.
Sin embargo la experiencia con un niño que padece Esclerosis Tuberosa incentivó a la realización de estainvestigación ya que nuestra formación con respecto a este tema es escasa.
Se nos planteó la duda con respecto a la deficiencia mental que estos niños padecen y su posterior enseñanza de la lecto escritura como un aspecto básico que el niño debe aprender para desenvolverse con mayor autonomía en su vida diaria.
Si bien este trastorno afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos es importante que como futurasprofesionales descubramos e investiguemos este tipo de patología que seguramente en algún momento de nuestro trayecto lleguemos a conocer por alguno de nuestros alumnos y sepamos de alguna manera como ayudar al niño que lo padece.













MARCO TEÓRICO
ESCLEROSIS TUBEROSA
Mi DEL CARMEN Sainz HERNANDEZ* Y HORTENSIA VALLVERDÚ TORON* *
*Facultad de Educación de la Universidad deCantabria
**Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Marques de Validecilla

l. DESCRIPCIÓN DEL SINDROME
1.1. Historia y etiología
La esclerosis tuberosa (ET) es una enfermedad de origen genético consistente en el crecimiento de tumores benignos (hematomas), y malformaciones en uno ovarios órganos: piel, cerebro, riñones, corazón, ojos, pulmones, dientes, etc.
En la mayor parte de loscasos, la enfermedad afecta sólo a algunos de esos órganos, pero la afectación es muy variable, desde únicamente pequeñas alteraciones cutáneas hasta retraso mental importante y problemas en múltiples órganos (este fenómeno se denomina "expresividad variable").
La enfermedad fue descrita por primera vez por Bourneville en 1880, por lo que también se denomina enfermedad de Bourneville. El...