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NEUROFIBROMATOSIS TIPO I:
Una visión Psicopedagógica

Ana Castro Zubizarreta y Sara Castro Zubizarreta

Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis

INTRODUCCIÓN

Podemos considerar la Neurofibromatosis tipo I como una enfermedad muy variable en su sintomatología, es decir, que evoluciona de forma diferente en cada individuo. Por ello, las características psicológicas asociadastambién pueden ser diferentes. En cambio, sí parece ser común a todos los afectados la aparición de ciertas dificultades de aprendizaje durante la edad escolar, hecho que se convierte en centro de preocupación de padres y maestros.

El desconocimiento psicológico de la enfermedad hizo pensar durante mucho tiempo que el niño con NF tipo I era un alumno vago, tonto, desinteresado, con malcomportamiento... Muchos han sido los afectados que se han visto obligados a aprender bajo una de estas falsas “etiquetas”. Realmente las Dificultades de Aprendizaje (D.A) que manifiestan, en mayor o menor medida, los afectados de esta enfermedad no distan demasiado de las que presentan otros niños no afectados pero a su vez con D.A. Cuando estas dificultades se hacen patentes es un derecho y a su vez undeber establecer desde la escuela un programa educativo concreto con el objetivo de acomodar un aprendizaje adecuado al singular desarrollo del niño.

Para plantear un programa educativo concreto para cualquier niño, con o sin N.F Tipo I, se ha de partir del conocimiento del alumno. Por ello, además de conocer las manifestaciones clínicas de la enfermedad, es imprescindible establecer susprincipales características psicológicas y a partir de ahí planificar la intervención psicopedagógica.

A continuación, realizaremos una breve descripción por áreas psicológicas de las características propias de la N.F tipo I y aportaremos sugerencias generales de intervención para aplicar en el trabajo educativo diario. Por supuesto, como decíamos anteriormente, estas características no se dansiempre ni en todos. La variabilidad existente entre niños con NF tipo I es amplia por lo que debemos evitar los tópicos y las generalizaciones.
2. CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS QUE PUEDEN AFECTAR A SU PROCESO DE APRENDIZAJE

2.1. MOTRICIDAD

• Dificultad de coordinación motora fina y gruesa. Su aprendizaje, en condiciones normales, depende de la madurez del niño y del factor oportunidad. Unelevado porcentaje encuentra dificultad en coger un libro, un bolígrafo, tijeras, atarse los cordones de los zapatos, etc. Les cuesta montar en bicicleta, nadar, correr, jugar al fútbol, etc. Esta dificultad les hace sentir miedo en áreas escolares como la Educación Física.
• Tienen dificultades en la adquisición de la escritura (debido a sus problemas de coordinación fina), que se manifiestanen una mala grafía, escritura lenta y torpe y presentación sucia.

Sugerencias de intervención:

• Practicar deportes que potencien la coordinación motora gruesa, siempre respetando sus gustos y preferencias.
• Proponer actividades manuales para aumentar el control físico fino.
• Experimentar con diferentes elementos para escribir y dejar al niño usar el que le sea más fácil (lasempuñaduras para lápices ayudan a muchos niños).
• No exigir una caligrafía perfecta sino legible. Valoraremos más una escritura funcional y con sentido que una buena grafía.
• Evitar las tareas de copiar o escribir demasiado largas.
• En determinadas ocasiones podemos dar al niño la oportunidad de que haga exámenes orales en lugar de escritos o que dicte las respuestas a otra persona.
• Elordenador o máquina de escribir puede ser un recurso de utilidad que facilite tareas.

2.2. ATENCIÓN

• Generalmente presentan una atención dispersa de lo que se derivan los problemas para concentrarse en la tarea.
• Se distraen con facilidad.
• En algunos casos presentan el síndrome de déficit de atención con hiperactividad (S.D.A.H.A).

Sugerencias de intervención:

• Será necesario...