Hermanos

1ª edición en castellano

Los Hermanos opinan...
APPS
membre de FEAPS

C. Joan Güell, 90-92 08028 Barcelona Tel. 93 490 16 88 Fax 93 490 96 39 apps@federacioapps.com www.federacioapps.com

C/ Gral. Perón, 32 28020 Madrid Tel. 91 556 74 13 Fax: 91 597 41 05 www.feaps.org feaps@feaps.org

1ª Edición en castellano financiada por:

Reflexiones extraídas del trabajo realizado en los GRUPOSDE APOYO DE HERMANOS.

APPS
membre de FEAPS

APPS
membre de FEAPS

Los Hermanos opinan...
Ilustraciones cedidas por Miguel Gallardo

Autores:

ALPI:

Anna Larrinaga Alcaraz - Mayte Mañoso Noriego - Rosario Bonat Borrego - Cándida García Pimentel - Mariano Bonfil Barba - Yolanda López Cedillo - M.ª Carmen Moreno Martín - Joaquin Saez Bernabé - Gabriel Cendrero Milara - M.ª IsabelRodríguez López- Matilde Sanz Pérez - Silvia Vela Abad - Carlos Nuño Huerta - Sandra Quero Sánchez Pilar Berzas López. Dinamizadoras: Anna Descalzi y Maria Gañán. de Paz González - Clara Salvadó Trias - Edurne Nicolás Raimúndez - Aleix Vilaró Casanovas - Rocío Baños Luque - David Polo Ayllón. Dinamizador: Joan Carles Vega. Coordinadora: Àngels Ponce. ÁREA DE FAMILIAS de la FEDERACIÓN-APPS.

Acontinuación, os presentamos el resultado del trabajo que se ha realizado durante el año 2002 mediante diversas sesiones, en los grupos de apoyo familiar formados por hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual de las entidades: ALPI, ASPANIN, ASOCIACIÓN IRIS Y CENTRO DE PARÁLISIS CEREBRAL DE TARRAGONA. Lo que han intentado realizar estos grupos de apoyo es llegar a una descripcióngeneral de lo que sienten los hermanos de una persona con discapacidad intelectual en el transcurso de su vida, diferenciándola en tres etapas: infancia, adolescencia y vida adulta, a partir de su experiencia personal. Es importante, por tanto, tener en cuenta que lo que se refleja en este documento no tiene que ser necesariamente compartido por todas las personas que han participado en suelaboración. Se trata, simplemente, de una recopilación de todas las ideas generales que han surgido en las discusiones. El objetivo de este trabajo ha sido recoger en un documento las reflexiones de los hermanos para que puedan ser de utilidad a los padres de personas con discapacidad intelectual que estén preocupados por la educación y el desarrollo de los otros hijos. Nuestro deseo principal es que seaun documento útil.

ASPANIN: Maku

APPS
membre de FEAPS

Introducción

» Introducción
Antes de empezar, es necesario destacar que la VISIÓN que cualquier hermano pueda tener de su vivencia con un hermano con discapacidad intelectual está directamente relacionada (y, por lo tanto, depende) de un conjunto de variables que condicionan esta visión: pacidad (en cierta forma, se asume que elritmo ya está marcado) o ver cómo este hermano que hemos esperado con los padres presenta dificultades. Se vive la angustia y el desconcierto de los padres, hay un cambio de ritmo familiar (con las idas y venidas a los médicos, hospitales, etc.) y, sobretodo, se tiene que tener en cuenta que, este niño que esperaba un hermano, también tenía unas expectativas (jugaré con él, etc.) que en estemomento puede no entender. Es frecuente que la mayoría de los hermanos lleguen a un punto en el que “no entienden qué está pasando”, sienten que necesitan información. Y, generalmente, ésta se da cuando el hermano empieza a contactar de una forma más intensa con el entorno.

» La dinámica familiar:
con esto queremos decir: “el estilo propio” de funcionamiento que tiene cada familia. Este estiloviene definido por muchas cosas: el nivel de comunicación entre padres e hijos, la organización jerárquica de cada familia (los padres tienen más o menos poder sobre los hijos), cómo se enfrentan los problemas (lo hacen individualmente o todos juntos…), qué relaciones y apoyos tienen con el exterior, la intensidad de los vínculos entre los miembros de la familia, los rituales familiares (quién...