Lorenzo odone

Lorenzo Odone
Lorenzo Michael Murphy Odone (Washington D. C., 29 de mayo de 1978 - 30 de mayo de 2008) fue un paciente estadounidense de adrenoleucodistrofia (ALD) conocido por el trabajo de suspadres, Augusto y Michaela Odone por encontrar una cura a su enfermedad. Esta lucha contra la enfermedad fue el argumento de la película de 1992 Lorenzo's Oil ("El aceite de la vida"), dirigida porGeorge Millar, protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon, nominada al Oscar a la mejor actriz por su papel.

Primeros años
En 1983, cuando Lorenzo contaba con cinco años de edad, le fuediagnosticada una extraña enfermedad genética conocida como adrenoleucodistrofia infantil, también conocida como enfermedad de Schilder, que suele provocar la muerte a los pacientes antes de llegar a la vidaadulta. Los médicos pronosticaron a Lorenzo sólo dos años de vida.
La ALD está vinculada al cromosoma X y provoca un exceso de ácidos grasos de alto peso molecular en la sangre, linfa y otros fluidoscorporales, derivando en fallos en las glándulas suprarrenales y en el funcionamiento de la sustancia blanca del cerebro. Fue éste último el primer síntoma que mostró Lorenzo, que comenzó a mostrargraves trastornos mentales.

Lucha contra la enfermedad
A pesar del diagnóstico, los padres de Lorenzo, Augusto y Michaela Odone, con el apoyo de varios familiares de enfermos de ALD y algunos médicos,comenzaron una larga lucha contra la enfermedad, mediante la organización del primer congreso sobre la enfermedad de Schilder en Estados Unidos. En ese congreso se dio a conocer la utilidad del ácidooleico para reducir a la mitad la presencia de ácidos grasos pesados en la sangre.
Con escasos recursos y nulos conocimientos de bioquímica, Augusto y Michaela Odone crearon en 1986 el "aceite deLorenzo", con la ayuda de un bioquímico británico. El aceite fue el primer agente que mostró algún beneficio terapéutico ralentizando la destrucción de las vainas de mielina de los axones neuronales...