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RELATO DE UNA VIDA RESUMIDA por Claudia Cheyne Prates/BRASIL
Es un absurdo que en pleno siglo XXI todavía nos reunamos para hablar, discutir y proponer inclusión de personas en el ámbito escolar, social, profesional, afectivo, sexual. Al final de cuentas, quienes somos nosotros para autorizar, admitir, evaluar, permitir o no que ciertos ciudadanos viran como tales. Entonces les invito aacompañarme en un relato sobre inclusión.
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Duele. Duele ser quien soy. Duele ser quien quisiera ser. Duele no saber la razón de éstos dolores. Duele no saber quien soy y saber que así no me gusta ser.
Para mi el dolor es:
Nacer ya no siendo quien los otros esperaban que fuera. Ser en este momento luto, compasión, lágrimas, dolor. Distinto a mi vecino de cuna en la suerte y seguramente nunca seríamoscompañeros en el destino.
Con mucho esfuerzo sobreviví a mi nacimiento... ¿Victoria? ¿Para quien? ¿Para que? ¿Por qué?
Todavía ni nombre tenía. Era diferente de los otros... raro... pobrecito..,
Mis padres solo lloraban. A veces, yo se, tenían miedo de mis diferencias. Soñaron y planearon siempre un niño perfecto, rosado, hermoso. Pura alegría. Como si este ser existiera en algún lugar fuera delos comerciales de pañales.
De a poco fuimos aprendiendo a amarnos, a respetarnos. Cada conquista que para mi siempre era ardua, era natural para los otros niños.
“La abuela del do del marido de la madre de mi marido tenía parientes chinos, ¿Ya les había contado?
¡Puede ser que no sea Down! Es de ahí que vienen esos ojitos rasgados, tan lindos....''
A mi me gustaba todo. Todo. Vivir, dormir,comer, despertar, jugar, aprender. Pero nada de eso podía hacer sin ser evaluado, aprobado... o no... Mi vida siempre fue mucho más difícil que la de otros, un examen permanente, continuo. ¿Relajarme? ¡¿Pero como?! De ninguna manera, nunca tenía tiempo para “perder”.
¿Ya casi con un año? ¿No se sienta solo?¡Mi nene ya empezó a caminar !Ay, mejor llevarlo al pediatra, ortopedista, neurólogo...También, con esos pies tan planos, pobrecito, no es fácil.”
Pensar que esta gente tan buena, humana, culta y capaz se olvidó de observar el caminar de sus propios hijos. Como y para donde fueron nadie lo sabe, que piensan, que dicen del mundo, de sus mundos... ¡menos todavía!
Rápidamente llegó a casa otro bebé. Una niña. Victoria. ¡Cuanta felicidad! Cuanto festejo, regalos, tragos, risas... Comocompensación a la desilusión que significó mi nacimiento» pero el festejo respondía también a su destino con este hermano problema, discapacitado que jamás sería alguien, pobre niño alguien tendría que encargarse de él en un futuro.
Victoria trajo consigo esta misión. Pero al mismo tiempo, mi mamá, como siempre, solo decía:
"¡Este niño será mi compañero siempre, me cuidará en mi vejez! Es unregalo de Dios...“
Nadie jamás me preguntó si tenia algún deseo, alguna ambición, alguna meta. Un proyecto de vida.
Bueno, llegó la hora de socializarse, como decía la gente. Para los demás niños era la hora de tener amiguitos. A los tres años fui entonces al colegio. Era muy divertido y al parecer las reglas eran las mismas para todos. Era diferente a las sesiones individuales, solitarias yrepetitivas que tenia todos los días para aprender a “guardar" mi lengua, hablar, caminar, sentar y jugar con juguetes igualitos a los que tenia en casa. ¡En verdad era feliz en el colegio! Mi maestra era la mujer mas linda que ya había visto. Con mis compañeros hacia un poco de todo, aprendía cosas interesantes y todo me parecía divertido. Allá no era discapacitado, ¡claro que no! ¡Ni diferente! Teníamiles de capacidades. Decían: este niño hasta parece ser inteligente, le gusta aprender. ¡Dios ha sido muy bueno con él! Tiene todos los profesionales que necesita, una familia que lo ama, el colegio lo aceptó de buen grado y nadie hasta ahora se queja de su presencia.




Hasta los 5-6 años fue así de buena mi vida. Lo que nunca comprendí fue porque Victoria, desde sus dos años, no ingresó...