paliativos

Cuidados Paliativos Pediátricos
Moderadora: Laura Marín López. MIR de Pediatría . (Granada)
Ponente: Eduardo Quiroga Cantero. Pediatra. Especialista en Oncología Pediátrica. Hospital Infantil Virgen del Rocío (Sevilla).

1

“ Cuidados Paliativos Pediátricos”
Eduardo Quiroga Cantero

Definición de Cuidados Paliativos Pediátricos
Los CCPP pediátricos incluirían a aquellos niños yadolescentes con enfermedades
severas con pronóstico de muerte, y que se basan en un trabajo activo encaminado al
cuidado de los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Su objetivo sería
mejorar la calidad de vida del niño y ayudar a las familias, trabajando en el control de
síntomas y en el cuidado a través de la muerte y del duelo.
Existe una definición realizada por la WHO1:
LosCCPP pediátricos se basan en mejorar la calidad de vida de los niños y sus
familias que se enfrentan a enfermedades probablemente mortales, a través de la
prevención y mejora del sufrimiento, identificando y tratando de forma precoz el dolor y
otros problemas, tanto físicos, psicosociales o espirituales. Estos principios son
aplicables a otros niños con enfermedades crónicas:
1.
Los CCPPimplican el cuidado activo del cuerpo, mente y espíritu del niño y el
soporte de la familia.
2.
Los CCPP comienzan cuando la enfermedad es diagnosticada y continuan
independientemente de si el niño recibe o no tratamiento específico para la enfermedad
de base.
3.
Los Cuidadores Sanitarios deben evaluar y aliviar los problemas físicos,
picosociales o espirituales que afecten al niño.
4.
UnosCCPP eficaces requieren un abordaje multidisciplinar que incluya a la
familia, usando los recursos de la comunidad incluso aunque estos sean limitados.
5.
Los CCPP pueden ser realizados en Hospitales u otros Centros Sanitarios, asi
como en la casa del niño.

Niños candidatos a Cuidados Paliativos Pediátricos
Podemos clasificar a estos niños en 4 grupos de acuerdo al documento Una Guía parael desarrollo de de los Servicios de Cuidados Paliativos Pediátricos, realizada por la
Asociación para Niños con Situación que Amenazan la Vida o Situación de Terminalidad
y sus Familias junto con el Royal Collage de Pediatría y Salud Infantil del Reino Unido3
Grupos de pacientes:
Grupo 1: Aquellos niños con enfermedades graves pero potencialmente curables y
donde el tratamiento puedefallar. Ej: Cáncer Infantil.

2

“ Cuidados Paliativos Pediátricos”
Eduardo Quiroga Cantero

Grupo 2: Enfermedades donde la muerte prematura es inevitable y donde puede haber
largos períodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la vida en las que el
paciente puede participar en actividades normales de la misma. Ej: Fibrosis Quística.
Grupo 3: Enfermedades progresivas sin opciones detratamiento curativo, donde el
tratamiento es paliativo y se puede extender durante largo tiempo. Ej: Distrofia muscular.
Grupo 4: Enfermedades Irreversibles pero no progresivas que causan gran discapacidad
y alta susceptibilidad a complicaciones de salud y muerte prematura . Ej: Parálisis
Cerebral.
Otro enfoque sobre el tema fue reportado por Michelson and Steinhorn6, y que viene
resumidoen la siguiente tabla:
Entidades Ejemplos
El tratamiento curativo o que prolongue la vida es posible pero puede fallar
Cáncer progresivo o avanzado
Requieren largos periodos de tratamiento intensivo encaminados a mejorar la calidad de
vida
VIH
Fibrosis quística
Epidermolisis ampollosa severa
Inmunodeficiencias severas
Fallo renal sin posibilidad de trasplante o diálisis
Fallorespiratorio severo o crónico
Distrofia muscular
Tratamientos exclusivamente paliativos desde el diagnóstico
Mucopolisacaridosis y otras enfermedades metabólicas severas
Cromosomopatías graves
Osteogénesis imperfectas severas
Enfermedades con incapacidades graves no progresivas
Parálisis cerebral severa
Prematuridad extrema
Enfermedades neurológicas severas
Malformaciones cerebrales graves
Daño...