Resiliencia en niños enfermos crónicos: aspectos teóricos1

Resiliencia en niños enfermos crónicos: aspectos teóricos1

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RESUMEN
El presente trabajo examina cuestiones relacionadas a la enfermedad crónica, el desarrollo infantil y la resiliencia. La resiliencia es un concepto evolutivo y de la salud que se refiere a la capacidad de adaptación positiva de niños, jóvenes y adultos frente a circunstancias adversasy de riesgo, como es la enfermedad crónica pediátrica. Actualmente existen pocos estudios sobre el tema, pero las evidencias revelan que niños enfermos crónicos se adaptan de una manera superior a la que se esperaría. Por otro lado, algunos niños enfermos presentan desajustes emocionales y de conducta. El estudio de la resiliencia relacionada con la enfermedad crónica pediátrica significa uncambio de perspectiva en el campo de la salud ya que enfoca el desarrollo positivo del niño. La aplicación práctica de los conocimientos para promover la resiliencia todavía es un desafío para los profesionales de la salud.
Palabras-clave: niños, resiliencia, conducta frente a la enfermedad.
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Las enfermedades crónicas infantiles son un grupo heterogéneo dedolencias con distintas características. En su mayor parte, las enfermedades son progresivas, causan deterioro físico importante, perjudican el desarrollo del niño y requieren tratamientos dolorosos y largas hospitalizaciones. (Eiser, 1996; Garralda, 1994; Perrin & Shonkoff, 2000). El tratamiento médico para esas enfermedades se ha desarrollado mucho en los últimos años, pero pocos estudios enPsicología han enfocado su impacto sobre el bienestar y salud mental del niño.
El objetivo del presente artículo es hacer una revisión teórica sobre el tema de la enfermedad crónica en la infancia en el contexto de la resiliencia. En la primera parte del trabajo se exploran algunas implicaciones de la enfermedad crónica para el desarrollo del niño. A continuación, se revisa el concepto de resilienciaen la infancia y se examina el concepto relacionado con la enfermedad crónica.

LA ENFERMEDAD CRÓNICA Y EL DESARROLLO INFANTIL
Niños sanos y niños enfermos tienen que superar las mismas tareas evolutivas, pero para estos últimos es mucho más complicado debido a la influencia de los aspectos fisiológicos de la propia enfermedad, tratamiento, hospitalizaciones, limitaciones y alteraciones enlas relaciones familiares en su vida (Midence, 1994). Aley (2002) refiere que el objetivo del trabajo de los profesionales de salud es ayudar al niño enfermo a tener un desarrollo razonable dentro de las limitaciones impuestas por su condición y no sólo atender a su enfermedad.
Es fundamental que en los estudios con niños enfermos crónicos se comprendan los procesos evolutivos que caracterizan elperíodo de la infancia y adolescencia en sus aspectos físicos, emocionales, cognitivos y sociales (Midence, 1994). Para comprender las conductas del niño frente a su enfermedad se debe identificar en qué fase del desarrollo se encuentra, y para eso no sólo la edad cronológica es importante, sino también las tareas evolutivas que haya superado (Pedreira, 1998).
Las habituales experiencias dedolor, daño orgánico y tratamiento intrusivo provocan cambios y alteraciones en la representación del cuerpo de niños y adolescentes enfermos (Blum-Gordillo, Gordillo-Paniagua & Garcia-Lozano, 2003). Esos cambios corporales y el sufrimiento psíquico pueden generar sentimientos de inferioridad frente a las demás personas (el niño se siente "distinto" por estar enfermo), tristeza y vergüenza, conconsecuencias para su autoconcepto y autoestima.

RESILENCIA
El proceso de desarrollo por sí mismo constituye un modelo de adaptación a través del tiempo (Yates, Egeland & Sroufe, 2003). Por eso, los niveles anteriores de adaptación son solamente probabilísticos, y no determinísticos, del funcionamiento posterior. La competencia en un cierto período evolutivo da al niño los fundamentos para seguir...