Terapia Ocupacional En Cuidados Paliativos Infantiles

TEMA
Intervención de TO en Cuidados paliativos de niños (y sus familias) que padecen una enfermedad terminal. Situación actual en la Oncología Pediátrica en la Argentina.
INTRODUCCION
El cáncer constituye hoy un verdadero problema de salud pública, cuya incidencia va en aumento. Cada año aproximadamente 9 millones de personas enferman de cáncer en el mundo y un 70% de ellos fallecen por laenfermedad.
En América Latina y el Caribe, se estima que en los próximos años cerca de 1 millón de personas necesitarán cuidados paliativos en la región. La mayoría de los pacientes oncológicos, en nuestros países, fallecen en condiciones deplorables: sin la analgesia adecuada y sin los cuidados que la situación de una enfermedad terminal requiere.
Datos obtenidos del RegistroOncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) señalan que en la Argentina entre 2000 y 2008, fueron reportados al ROHA 11.445 casos de cáncer entre niños menores de 15 años de edad, lo que representa aproximadamente 1.270 chicos por año. El 37% corresponde a leucemias, el 18% a tumores cerebrales y el 13% a  linfomas, mientras que el 32% restante incluye un grupo variado de tumores menos frecuentes.
El82% de los pacientes oncológicos pediátricos se atiende en 30 hospitales públicos a lo largo de todo el país. Aproximadamente el 50% de los casos se concentran en cinco hospitales.

Dada la complejidad del tratamiento, el 40% de los niños migra en algún momento a centros asistenciales que brindan servicios de mayor complejidad. Las cifras oscilan entre un 30% para las leucemias y un 51% para lostumores cerebrales

Además se informa que “el 65% de los niños con cáncer pueden curarse”, siempre y cuando sea atendido de manera oportuna y con el tratamiento adecuado.

Es frente a esto que surgieron los cuidados paliativos, hace más de treinta años, por que la OMS (Organización Mundial de la Salud), propuso su difusión a nivel mundial y los define de la siguiente manera:“Son los cuidados apropiados para el paciente con una enfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos psicosociales y espirituales cobran la mayor importancia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. La Medicina paliativa afirma la vida y considera el morir como un procesonormal. Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su familia”.
Por otra parte, Wilson Astudillo define los cuidados paliativos como “aquellos cuidados y atención integral, activa y continuada del paciente y sus familiares, realizada por un equipo multidisciplinar, cuando laexpectativa no es la curación, sino el proporcionar calidad de vida sin la expectativa de alargar la supervivencia. Deberá cubrir todos los aspectos de la persona, es decir, los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Al contrario de lo que se suele pensar, la Medicina Paliativa es una medicina activa, con una actitud rehabilitadora que promocione la autonomía y la dignidad de la persona,adoptando precozmente medidas preventivas de las posibles complicaciones que pudieran ocurrir en el curso de la enfermedad, al ser ésta la única forma de proporcionar calidad de vida a nuestros pacientes.” También considera que la fase final puede ser un período útil no sólo para conseguir el alivio de las molestias del enfermo, reducir la sensación de amenaza que éstas significan para su vidasino también para ayudarle, si es posible, en su propia realización personal y en la satisfacción de otras necesidades.
Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en la situación de Enfermedad Terminal se presentan una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica.
Los elementos...