2007 CALIDAD DE VIDA EN FAMILIAS CON NI Hellip

CALIDAD DE VIDA EN FAMILIAS CON NIÑOS
MENORES DE DOS AÑOS AFECTADOS POR
MALFORMACIONES CONGÉNITAS
PERSPECTIVA DEL CUIDADOR PRINCIPAL*
BLANCA PATRICIA BALLESTEROS DE VALDERRAMA**, MÓNICA MARÍA NOVOA GÓMEZ,
LILIANA MUÑOZ, FERNANDO SUÁREZ, IGNACIO ZARANTE
INSTITUTO DE GENÉTICA HUMANA Y PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA, BOGOTÁ
Recibido: mayo 30 de 2006

Revisado: junio 6 de 2006

Aceptado: junio 12de 2006

ABSTRACT
Some results of a larger research aimed to evaluate de quality of life of families with 0 to 2 years old children with genetic
malformation are presented. Quality of life was analyzed related to the child’s age, other sociodemographic variables, the parent’s
information about the malformation and the clinical characteristics of the diagnostic. A descriptive-correlational designwas used,
with group comparison by age and type of malformation. The ECLAMC instrument was used for the medical evaluation and
a semi-structured interview was designed for the principal caregiver to evaluate the quality of life domains described by
Rodríguez (1995), and the quality of the information about the malformation and its treatment. The final sample was
constituted by 36 families, with 24girls and 14 boys with diverse genetic malformations. Principal results showed no significant
differences in the quality of life by the child’s gender or age, neither by the parents’ age. A significant relation was found between
the type of malformation and the quality of life in the functional status domain, and between the mother’s occupation and the
quality of information about the malformationand its treatment. Psychological functioning was the most affected domain.
Results are discussed in the light of relevant information and the politics in health attention services.
Keywords: Quality of life, genetic malformation, functional status, psychological functioning, social functioning.

RESUMEN
Se presentan resultados de una investigación cuyo objetivo general fue evaluar la calidad devida de las familias con hijos entre
cero y dos años con malformaciones congénitas, en función de la edad del niño, variables sociodemográficas, la información
que tienen los padres sobre la enfermedad y las características clínicas de cada diagnóstico. Se usó un diseño de estudio
trasversal descriptivo correlacional, con comparación de grupos por edad y por tipo de malformación. Los instrumentosde
evaluación fueron el ECLAMC para la evaluación médica y una entrevista semiestructurada para el cuidador principal, con base
en los dominios de calidad de vida descritos por Rodríguez (1995) y calidad de la información sobre la malformación. La
muestra definitiva fue de 36 familias, con 24 niñas y 14 niños con diversos tipos de malformación congénita. Los principales
resultados muestran que nohubo diferencias significativas en la calidad de vida por género ni edad del hijo, ni por edad de los
padres. Hubo relación significativa entre el tipo de malformación y la calidad de vida en el dominio de estatus funcional, lo
mismo que entre ocupación de la madre y la calidad de información sobre la malformación y su tratamiento. El dominio más
afectado en la madre es el funcionamientopsicológico. Los resultados se discuten a la luz de la información relevante y de las
políticas de atención en salud.
Palabras clave: Calidad de vida, malformación congénita, estatus funcional, funcionamiento psicológico,
funcionamiento social.
* Este artículo se deriva del proyecto de investigación financiado por la Vicerrectoría Académica de la PUJ, con código #1710, titulado
Evaluación de calidad de vidaen familias con niños menores de dos años afectados por malformaciones congénitas detectados por
ECLAMC – VIDEMCO, realizado entre enero de 2004 y julio de 2005.
** Correos electrónicos: mmnovoa@javeriana.edu.co / blanca.ballesteros@javeriana.edu.co. Dirección postal: Carrera 5 No. 39-00 Piso 2 Edificio Manuel Briceño, Facultad de Psicología, Pontificia Universidad Javeriana, Bogotá, Colombia....