Comportamiento De Padres Con Hijos Con Wernidg

Comportamiento y adaptación de los Padres cuando tienen hijos que padecen de Werning-Hoffman.
CAPITULO I
EL PROBLEMA
Planteamiento del Problema.
Rangel, 2010 dijo que el síndrome de Werning-Hoffman es una enfermedad degenerativa hereditaria de las neuronas del asta anterior de la médula espinal y de los núcleos motores de los nervios craneales. Los niños presentan degeneración y un deterioroprogresivo de debilidad muscular que puede terminar con la muerte, como consecuencia de fallo respiratorio, entre el primer y segundo año de vida. La enfermedad de Werning-Hoffman es la forma clásica y la más grave; por su frecuencia es la segunda enfermedad autosómica recesiva fatal, después de la fibrosis quística. Se calcula una incidencia de 1 entre 10000 nacidos vivos aproximadamente.
Elnacimiento de un niño con este síndrome, es un acontecimiento precipitado e inesperado, genera en los padres una gran confusión de sentimientos, a veces contradictorios, que interrumpe el proceso de adaptación natural y pospone el establecimiento de una relación con el niño. Se rompen todas las expectativas y la familia se sumerge en una inesperada sensación de desconcierto y preocupación (PatriciaOrtega, 2006).
Tan solo el hecho de que en una familia exista un hijo con requerimientos de atención especial, genera un gran impacto sobre los padres, quienes suelen tener una serie de reacciones emocionales que se manifiestan en sentimientos de dolor, consternación, decepción, duda, coraje, culpabilidad, vergüenza, angustia, temor, etc. (Buscaglia, L.F, 1970; Toscano, S.J., 1968 y Thurston,J.R., 1959). Surge en ellos un desequilibrio emocional, social y económico que, aunado a la falta de orientación y conocimiento sobre el problema, trae como consecuencia una deficiente atención al niño, que limita o impide sus complementarios cuidados.
Según Kubler Ross, 1997. Entre los procesos de duelo por los que tienen que pasar los padres se encuentran los siguientes:
* Confusión: lacomunicación del diagnóstico crea un estado de shock que impide a los padres comprender lo que les están diciendo.
La madre, lo verbalice o no, fantasea mentalmente con el hijo ideal; y junto con el padre, viven la esperanza de que su hijo sea físicamente fuerte, hábil y con cierta belleza, puesto que son factores de valorización social.
* Perdida: cuando una pareja tiene un hijo/a, espera que estesea el niño ideal que disfruta de muy buena salud. En esta etapa, los padres sienten que han perdido al hijo/a perfecto.
Los padres experimentan una gran pérdida, la del hijo/a que esperaban, que estaba revestido en su imaginación de un completo paquete de características físicas y psicológicas y con un futuro esbozado.
* Negación: Los padres se niegan a aceptar que su hijo/a tenga unaenfermedad degenerativa. Aparecen pensamientos del estilo ¨no es verdad¨, ¨esto no me puede pasar a mi¨, ¨tiene que ser un error¨, ¨se han confundido¨…
La negación de la realidad puede llevar a los padres a consultar a otros médicos y especialistas que les den otro diagnóstico distinto. La búsqueda de una solución mágica puede conducir a la familia a otro peregrinaje por distintos profesionales quedesmientan el diagnóstico o proporcionen la cura.
* Enfado, cólera, resentimiento, culpa: Los padres se rebelan ante el destino. Si tienen creencias religiosas, la ira se dirige hacia Dios con preguntas del estilo ¨ ¿Por qué yo? ¨. También pueden aparecer sentimientos de culpabilidad, la sensación de que se ha hecho algo mal.
Los padres pueden agredirse mutuamente, o bien, alguno de ellos puedeculpar al otro por la problemática del niño debido a que la enfermedad es hereditaria. Generalmente, el enojo es desplazado hacia el médico, la religión o la vida. Quizás este sentimiento provenga, en gran parte de la impotencia y frustración que sienten los padres. Muchas veces esta fase termina con sentimientos de culpabilidad y vergüenza.
* Asimilación y aceptación: la familia es capaz...