Acondoplasia

Hacia una Mayor Comprensión en el
Campo de la Discapacidad

Situación Social de las Personas con
Acondroplasia
por Liliana Pantano
Todas las personas son como el resto de las personas, como
algunas personas y como ninguna persona"
(Speight y otros) (1)

(Este artículo es una síntesis de
la Tesis Doctoral homónima,
correspondiente a la última etapa
del Doctorado en Sociología
efectuado en laUniversidad
Católica
Argentina.
La
investigación respectiva fue
efectuada bajo el auspicio del
Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas
(CONICET).
Por razones de espacio no se
consignan los testimonios,
aunque se destaca que los
mismos -como producto de las
entrevistas en profundidad
constituyen la parte sustancial del
trabajo).

omisiones en este espacio del
conocimiento.
Siempre mellamó la atención que
los afectados de lo que hoy
denominamos "problemas de baja
talla" o "hipocrecimiento", -los
comúnmente englobados bajo el
mote de "enanos"- parecieran estar
ausentes del colectivo de la
discapacidad.
Si bien se sabe que han existido
siempre, incluso hasta entre otras
personas con discapacidad son
desconocidas sus necesidades, los
obstáculos que enfrentan y sus
posibilidadesde desarrollo
personal y social.
Lo notable es que su apariencia
es lo que llama la atención y,
prácticamente, los tapa como
personas. Por lo común, el registro
que se hace de las personas de baja
talla generalmente está asociado a
lo que llama la atención, sorprende, entretiene y distrae,
hiere o angustia. Aparece -incluso- separado del entorno
general de la discapacidad y si bien existenasociaciones

I.- La elección del tema
El trabajo que vengo de-

sarrollando desde hace años en
aspectos sociales de la problemática de la discapacidad
me ha puesto en contacto no sólo con lo reiterado y
conocido sino que permitió descubrir los vacíos y
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Boletín de Lecturas Sociales y Económicas • UCA • FCSE • Año 3 • N° 11

por tipo de deficiencia, pocas hay -y excepcionalmentede personas de bajatalla; se observa que tampoco éstas
están presentes en otras agrupaciones que engloban
diversas discapacidades.
Dentro del mismo colectivo -entonces- no se conocen
sus necesidades específicas: ¿se piensa que no alcanzan
a los timbres, a los porteros eléctricos, a las sillas, mesas,
manijas o picaportes, llaves de luz ...?. Y no por un
periodo transitorio sino de por vida. ¿Se sabe que algunos
deellos no pueden efectuar su propia higiene rectal
debido a la cortedad de sus miembros y lo que ésto puede
significar en su desarrollo y desenvolvimiento?
Y de lo puntual a lo general: ¿es que sabemos tan poco
sobre las personas con discapacidad que no terminamos
de conocer a todos aquellos tipos -a su vez diferentes
entre sí- que componen el colectivo?

acondroplasia, una patología de origengenético, cuya
incidencia es variable, oscilando 1 entre 22.500 y 28.000
nacidos vivos.
Dado el carácter de esta presentación se omiten las
especificaciones clínicas, pero valga puntualizar que la
elección obedece a que la acondroplasia es una de las
situaciones de hipocrecimiento más identificables y que
asocia baja estatura y deformidad física, que conlleva
por lo general otras patologías asociadas y unnormal
cociente intelectual. Obedece a una mutación genética,
es decir, que cualquier persona puede engendrar a una
criatura con esta patología (-mucho más si es afectado o
si tiene antecedentes familiares-).
Para decirlo en términos vulgares, es el "enano"
comúnmente reconocido, de baja estatura, miembros
superiores e inferiores cortos, cabeza grande con frente
abultada y nariz hundida.
Sufisonomía es la encarnada por las típicas estatuas de
los "enanos de jardín" o la adoptada para las ilustraciones
más o menos simpáticas del tradicional cuento de los
hermanos Grimm, "Blanca Nieves y los 7 enanos". f22
Se procuró entonces conocer la situación social de las
personas con acondroplasia dentro del colectivo de las
personas con discapacidad, con vistas a indagar -desde
ellos mismos y sus...