ANALISIS ETICO

ANALISIS ETICO- CLINICO
CASO PRESENTADO AL COMITÈ ÈTICO ASISTENCIAL DE INSTITUCIÒN TELETON POR LOS PADRES DE LA PACIENTE A SUGERENCIA DE JEJA AT. PACIENTE VERÒNICA BRAVO, QUIEN ENVIÒ RESPUESTA AL PADRE A RECLAMO ESCRITO REALIZADO POR EL PADRE A FISIATRA ANTE EL RECHAZO A SOLICITUD DE INGRESOS A TERAPIAS EN INSTITUTO SANTIAGO
RECLAMO (SR EDUARDO VALVERDE) FECHA NO CLARA, PERO A FINES DE SEPT.-2014. EL 29 DE OCTUBRE-2014 VOLVIÒ A ESCRIBIR SOLICITANDO RESPUESTA
RESPUESTA: 3- NOV- 2014
SOLICITUD DE EVALUACIÒN DEL CASO POR CEA: 13-NOV- 2014
1.-SISTEMATIZACIÒN DEL CASO
ANTECEDENTES
NOMBRE PACIENTE: SOFÌA VALVERDE LOPEZ
EDAD: 2 AÑOS 8 MESES
FICHA: 89840
RESUMEN REVISIÒN FICHA MÈDICA IT SANTIAGO
INCRESO A TELETON: 31-10-2012 (7 MESES DE EDAD) CON DIAGNÒSTICOS:
1.-ENFERMEDAD DE SEGUNDAMOTONEURONA
2.-SÌNDROME HIPOTÒNICO/ SÌNDROME PRAMIDAL?
3.-FISURA PALATINA
4.-GASTROSTOMIZADA + NISSEN
5.-LUXACIÒN CONGÈNITA DE CADERAS
***DADO DESCRIPCIÒN Y DERIVACIÒN CON SOSPECHA DE AME-1 DEDUZCO COMPR. FUNCIONAL SEVERO
***EN PRIMERA CONDULTA ESTABA HOSPITALIZADA
***NO SE INDICÒ INTERVENCIONES EN IT, SE CITÒ A CONTROL EN 4 MESES
***EN EPICRISIS HOSPITALARIA SE DESCRIBE TAMBIÈN LIMITACIÒN FLEXIÒN DERODILLAS, MANOS BOT
PRESENTÒ VARIOS CUADROS RESPIRATORIOS INTRAHOSPITALARIOS, LA MADRE RECHAZÒ VACUNAS DEL PNI (SÒLO TIENE BCG RN-2 MESES)
DESDE RN EN CONTROLES POR VARIOS ESPECIALISTAS EN HJM
EN CONTROL FISIÀTRICO AL 1 AÑO 6 MESES DESCRIBEN QUE ESTABA EN CONTROL CON NEURO…..PCR SMN-1 (-), EMG Y V DE C COMPATIBLE CON PNP MOTORA AXONAL
HABÌA SIDO OPERADA POR PIE BOT BILATERAL
SE LE SOLICITÒ CONTROLPOLI DE MANO POR SD ARTROGRIPÒTICO DISTAL, ORTESIS PARA BIPEDESTAR Y APOYO EN LOCOMOCIÒN AL ALTA DE HOSPITAL!
EN CONTROL SIGUIENTE RECIÈN SE ESCRIBIÒ EN FICHA QUE SOFÌA SE MANTENÌA CON VM EN CASA, ESTABLE.
EL SIGUIENTE CONTROL FUE CON DISTINTA TRATANTE ….24-SEPT-2014
SE DESCRIBE QUE HABÌA SIDO DADA DE ALTA HOSP 2 MESES ANTES Y QUE HABÌA SIDO INGRESADA AL PR. AVI…CON VISITAS KINÈSICAS 2V/ SEMANA. QUEESTABA USANDO AFO BILAT. Y FERULAJE DE EESSs
CON RESPECTO A LA EVALUACIÒN: NIÑA NO CONECTADA CON EL MEDIO, SIN RESPUESTA AL MEDIO NI MOVILIDAD ESPONTANEA, NO TOLERANTE A LA COLOCACIÒN DE FÈRULAS
CLÌNICA DE LUXACIÒN BILAT. DE CADERAS, PIES EN EQUINO, VARO
SE VOLVIÒ A PEDIR CONTROL CON CIRUJANO DE MANO, NUEVAS AFO Y CONTROL 4 MESES
DESPUÈS APARECE RECEPCIÒN DEL RECLAMO

DIAGNÒSTICOS ACTUALES1.-DISTROFIA NEUROAXONAL
2.-TRAQUEOSTOMIZADA
3.-GRANULOMA PERIOSTOMA NO OBSTRUCTIVO
4.-VENTILACIÒN MECÀNICA CRÒNICA
5.-GASTROSTOMIZADA POR TRASTORNO DE DEGLUCIÒN
6.-ARTROGRIPOSIS DISTAL
7.-PIE BOT BILATERAL OPERADO
8.-LUXACIÒN CONGÈNITA DE CADERAS
9.-CONSTIPACIÒN CRÒNICA
10.-SOBREPESO
EN EPICRISIS HOSP. JOSEFINA MARTINEZ DESCRIBEN
HIPOTONÌA SEVERA PREDOMINIO AXIAL, NO SE EVIDENCIAN MOVIMIENTOSVOLUNTARIOS
SE DESPLOMA EN PRONO
OCCIPUCIO PLANO (POSTURA SUPINA PREDOMINANTE)
SIN CONEXIÒN AL MEDIO
CON IMPORTANTE PATRÒN EXTENSOR
SEDENTE: ASISTENCIA MÀXIMA, DESALINEADA, SIN CONTROL CEFÀLICO
FUE MANEJADA POR KINE DURANTE DICHA HOSPITALIZACIÒN CON LOS OBJETIVOS DE: ESTIMULAR CONEXIÒN, MANEJO DE ROMs Y POSTURA
SE EDUCÒ A LA MADRE EN: POSICIONAMIENTOS--- DECÙBITO, PRONOSEDENTE Y BÌPEDO
EN PARALELO TELETONLE CONFECCIONÒ SITTING, ENTREGÒ SILLA DE RUEDAS Y SE TRABAJÒ EN TILT TABLE….EDUCANDO GRADOS, TIEMPO DE USO Y SUPERVISIÒN PERMANENTE
POR LO DESCRITO LA TERAPIA KINÈSICA LOGRÒ MAYOR TOLERANCIA AL ESFUERZO Y MÀS PERIODOS DE VIGILIA. EN CUANTO A ROMS: MANTENCIÒN A NIVEL DISTAL, MANTENIENDO DESALINEACIÒN PROXIMAL, QUE IMPRESIONÒ AUMENTAR A IZQUIERDA. MEJORÒ TAMBIÈN TOLERANCIA AL BÌPEDO.
SE SUGIRIÒ:CONTINUAR TERAPIAS EN PR. POSTRADOS Y TELETÒN DADO QUE EL PR AVI TIENE ENFOQUE RESPIRATORIO
MANTENER ESTIMULACIÒN EN EL HOGAR PARA EVITAR PROGRESIÒN DE DEFORMIDADES Y FAVORECER POSICIONAMIENTOS (****ME IMPRESIONA QUE EN ESTA HOSPITALIZACIÒN SE LES ENFATIZÒ SU RESPONSABILIDAD POR LA MEJOR CALIDAD DE VIDA DE SU HIJA)

CALIDAD DE VIDA POSIBLE
PACIENTE CON IMPORTANTE COMPROMISO FUNCIOMAL,MALFORMACIONES...