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facilidad. Ruega a Dios cada noche antes de acostarse en su humilde vivienda, ubicada en el barrio Nueva Democracia de Maracaibo, para que el programa de osteogénesis imperfecta del Hospital deEspecialidades Pediátricas sea reactivado. El menor de sus hijos padece dicha enfermedad y el próximo tratamiento debe recibirlo en mes y medio.

"Si mi muchacho no recibe la medicina, el dolor para éles terrible. Los huesos comienzan a dolerle muchísimo y enseguida vienen las fracturas. Tengo mucho miedo, solo le pido a Dios que las terapias inicien de nuevo en el hospital".

Desde septiembre delaño pasado el medicamento principal del tratamiento (Pamidronato) para los "niños huesos de cristal", como también se les conoce, desapareció del mercado farmacéutico venezolano. Sesenta menores deedad provenientes no solo de los 21 municipios zulianos, sino del territorio nacional, llevan cinco meses sin recibir terapia.

José Chacín, pedíatra-genetista del Hospital de EspecialidadesPediátricas, resalta que el programa de osteogénesis imperfecta es el único en Venezuela que se aplica de forma gratuita a la población paciente, en este caso, niños y adolescentes. Manifestó su preocupaciónante la escasez del Pamidronato.

El especialista explica que la osteogénesis imperfecta se trata de una enfermedad congénita que debilita los huesos, hace que se rompan con facilidad y provocamalformaciones óseas.

"El tratamiento se les aplica cada tres meses hasta que cumplan la mayoría de edad. Los hospitalizamos por tres días, les aplicamos el medicamento en ampolla y realizamos exámenesde rutina. Esto evita las fracturas durante el crecimiento, lo que garantiza en muchos casos una vida normal en la adultez".

Brendaly Guerra, de 18 años de edad, es ejemplo y esperanza para muchosde los pacientes del programa de osteogénesis imperfecta. Tras 11 años de tratamiento, su vida es completamente normal. Actualmente cursa el quinto semestre de Ingeniería en Sistema. "Hace 15 meses...