Diario aya kitou

木藤亜也

Sobre Aya Kitou
Kitou Aya nació en 1962 en una familia modesta de Japón. Su padre tenía una tienda de tofu y su madre era consultora de salud. Tenía dos hermanos. Un día, después de desarrollar una torpeza inusual en ella, acudió al médico. Después de realizar algunas pruebas de rutina, descubrieron que algo no iba bien. Era difícil de creer en una chica tan joven, solo 15 años, pero eldiagnóstico no mentía, Degeneración espino-cerebral. La degeneración espino-cerebral, nombre traducido del inglés, es una de las tantas enfermedades neurológicas que no tienen una causa conocida y que no tienen cura. Existen medicamentos que pueden ralentizar su desarrollo, pero la enfermedad no se rige por las mismas pautas en todos los pacientes. En el caso de Aya, el desarrollo fue muy rápido.Al principio, las órdenes que daba su cerebro para coger objetos o calcular distancias dejaron de cumplirse. Después perdió la fuerza para agarrar objetos y empezó a tener dificultades para andar y para hablar. Cuando asimiló que jamás podría volver a andar, perdió el habla y, diez años después del diagnóstico, el 23 de mayo de 1988 a las 12:55 de la mañana, falleció a los 25 años. El Diario "Unlitro de lágrimas" que ella escribió desde que tenía 14 años, ha vendido 18 millones de copias después de más de 30 años después de su publicación.

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Sobre la “degeneración espinocerebral”
La degeneración espinocerebral (Ataxia Espinocerebelosa), es una enfermedad neurológica que no tiene una causa específica y que ciertamente no tiene cura. Todos los casos de esta enfermedad sondiferentes, y son los causantes del desequilibrio de la coordinación del mecanismo de ambulación (caminar, correr, saltar, etc.) debido a patologías (enfermedades) en el sistema neurológico que conecta el cerebelo con la medula espinal. En términos científicos, la ataxia espinocerebelosa tipo 2 (SCA2) es una enfermedad neurodegenerativa, que sigue un patrón de herencia autosómico dominante. Se debe a laexpansión de una secuencia repetitiva de CAG del gen SCA2 (12q24.1), que codifica para una proteína poliglutamínica de función aún desconocida. Recientemente han sido encontradas evidencias sobre la existencia de un desbalance oxidativo en esta afección. Numerosos estudios actuales desarrollan fundamentos a la hipótesis de la existencia de estrés oxidativo en la SCA2, y sugiere implicacionesterapéuticas para esta enfermedad. La ataxia espinocerebelosa tipo 2 es una enfermedad hereditaria (autosómica dominante) en la que se conoce el defecto genético y es posible determinarlo, como supongo ha sido en su caso, mediante pruebas genéticas.

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Prólogo
Aya Kitou comenzó a escribir este diario, cuando sólo era una chiquilla de 15 años, que como muchas otras chicas de su edad, tenía susamigas, ayudaba en casa... y acababa de entrar en el instituto. Pero un día en una simple revisión médica descubren que padecía una enfermedad que le iba a acompañar toda su vida: la “degeneración espinocerebral” Esta enfermedad aparece en la adolescencia y es incurable. Hace que el cuerpo de la persona que la padece se vaya deteriorando poco a poco, la persona es totalmente consciente de lo queocurre a su alrededor, pero su cuerpo va dejando de responder. Es más costoso andar, escribir, comer, hablar... La enfermedad arrebató a Aya todo lo que tenía. Dejó de poder practicar deporte, dejó de poder ir al instituto porque el uso de una silla de ruedas no le permitía seguir una rutina, perdió a sus amigos, le fue más costoso escribir hasta el punto de hacer una letra inteligible, seatragantaba mientras comía o con solo tragar saliva, le fue imposible expresar lo que sentía, lo que quería decir, y al final, dejó de poder hablar... Pero lo más terrible es que ella era consciente de todo lo que le ocurría, de que estaba limitada, que ya no iba a poder vivir como antes, que su familia sufría mucho, pero ante todo ella era quien más estaba sufriendo... A pesar de perderlo todo y su...