Ela En Casa
Páginas: 4 (920 palabras)
Publicado: 24 de julio de 2012
LA ELA EN CASA
La edicición de este libro ha contado con el patrocinio de la Excelentísima Diputación Provincial de Alicante.
© Fundación Diógenes, 2008
ENTIDAD SIN ÁNIMO DE LUCRO Y DEINTERÉS PÚBLICO
Bernabé del Campo Latorre, 26 03202 Elche. Alicante Tel. 965 424 866. Fax 966 658 198 info@fundacionela.com www.fundacionela.com Coordinación Elena Contreras Edición y producción ConchaPérez Elena Contreras Genoveva Marco Luisa Botella Diseño y maquetación Concha Pérez Depósito legal Impresión Azorín Encuadernación Encuadernia
LA ELA EN CASA
ÍNDICE
5
Prólogo. La ELAen casa 07 Introducción 09 La ELA en atención primaria 10 Diagnóstico 10 Seguimiento 11 Asistencia sanitaria 13 ¿Qué es la ELA? Tipología de la ELA Otras formas clínicas Síntomas ¿Qué no es afectadopor la ELA? Evolución ¿Por qué se degeneran las motoneuronas y mueren? Incidencia y prevalencia 15 16 16 17 18 18 18 19
Una enfermedad tratable 20 Tratamientos en desarrollo 21 Tratamientosintomático 22 Profesionales que intervienen en el tratamiento Neurólogo Neumólogo Psicólogo Fisioterapeuta Logopeda Nutricionista Terapeuta ocupacional 23 23 27 34 39 53 56 68
Trabajador social y ley dedependencia 84 Adaptación en medios de transporte público 99 Voluntades anticipadas 105 La Fundación Diógenes y la investigación 107 Asociaciones, entidades y direcciones de interés 112 Agradecimientos116 Fundación Diógenes para la investigación de la ELA 117
6
PRÓLOGO
LA ELA EN CASA Con esta publicación, pretendemos informaros básicamente de la ELA desde la experiencia que hemos idoadquiriendo a lo largo de los años y de todos los que hemos vivido y vivimos con esta enfermedad. Pese a ser la tercera patología neurodegenerativa más común, recibimos una escasa asistencia sanitaria, escierto que hoy no existe un tratamiento curativo pero vemos con esperanza los avances en el campo experimental, por lo que una actitud terapéutica activa, con el énfasis puesto en mantener en lo...
La edicición de este libro ha contado con el patrocinio de la Excelentísima Diputación Provincial de Alicante.
© Fundación Diógenes, 2008
ENTIDAD SIN ÁNIMO DE LUCRO Y DEINTERÉS PÚBLICO
Bernabé del Campo Latorre, 26 03202 Elche. Alicante Tel. 965 424 866. Fax 966 658 198 info@fundacionela.com www.fundacionela.com Coordinación Elena Contreras Edición y producción ConchaPérez Elena Contreras Genoveva Marco Luisa Botella Diseño y maquetación Concha Pérez Depósito legal Impresión Azorín Encuadernación Encuadernia
LA ELA EN CASA
ÍNDICE
5
Prólogo. La ELAen casa 07 Introducción 09 La ELA en atención primaria 10 Diagnóstico 10 Seguimiento 11 Asistencia sanitaria 13 ¿Qué es la ELA? Tipología de la ELA Otras formas clínicas Síntomas ¿Qué no es afectadopor la ELA? Evolución ¿Por qué se degeneran las motoneuronas y mueren? Incidencia y prevalencia 15 16 16 17 18 18 18 19
Una enfermedad tratable 20 Tratamientos en desarrollo 21 Tratamientosintomático 22 Profesionales que intervienen en el tratamiento Neurólogo Neumólogo Psicólogo Fisioterapeuta Logopeda Nutricionista Terapeuta ocupacional 23 23 27 34 39 53 56 68
Trabajador social y ley dedependencia 84 Adaptación en medios de transporte público 99 Voluntades anticipadas 105 La Fundación Diógenes y la investigación 107 Asociaciones, entidades y direcciones de interés 112 Agradecimientos116 Fundación Diógenes para la investigación de la ELA 117
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PRÓLOGO
LA ELA EN CASA Con esta publicación, pretendemos informaros básicamente de la ELA desde la experiencia que hemos idoadquiriendo a lo largo de los años y de todos los que hemos vivido y vivimos con esta enfermedad. Pese a ser la tercera patología neurodegenerativa más común, recibimos una escasa asistencia sanitaria, escierto que hoy no existe un tratamiento curativo pero vemos con esperanza los avances en el campo experimental, por lo que una actitud terapéutica activa, con el énfasis puesto en mantener en lo...
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