epiderm lisis bullosa

La Epidermólisis bullosa (EB) se refiere a un grupo de enfermedades hereditarias con presentación diversa, desde formas leves a otras más graves, que afectan a la piel y, en algunos subtipos, a las mucosas. La característica principal es la formación de ampollas y vesículas tras mínimos traumatismos (golpes, roces, etc.), con afectación variable de otros órganos. Algunas formas de la enfermedadpueden implicar a la mucosa oral, aparato gastrointestinal, sistema pulmonar, músculos, o vejiga. Se dice que las personas que padecen EB tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, por eso los niños y niñas que la padecen son conocidos como “niños mariposa”. No existe un tratamiento específico y su evolución es crónica, llegando a mermar la calidad de vida de los pacientes y, enalgunos casos, su supervivencia, lo cual supone un reto para los afectados, los familiares y los profesionales que los atienden. La EB es una enfermedad genética, no es infecciosa ni contagiosa. Tratarse de una enfermedad genética significa que no existe riesgo de contraer la enfermedad a través del contacto con otras personas. Es importante también destacar que un “niño o niña mariposa” mantiene suenfermedad durante toda la vida y no puede pasar de padecer un tipo de EB a otro. Si padece una variedad leve, ésta no va a empeorar con el tiempo hasta convertirse en otra más grave. Al tratarse de una enfermedad genética no existen factores de riesgo externos para poder evitarla.
Características de epidermólisis bullosa
La ampolla de la piel es el signo principal en la EB. El cuidado de laslesiones cutáneas se basa fundamentalmente en hacer frente a los signos y síntomas, proteger la piel, mucosa oral y gastrointestinal y buscar la mejor adaptación a su entorno. Se han identificado unos veinte subtipos de EB, cada uno de los cuales tiene síntomas característicos.
6.- IDENTIFICACIÓN Y VALORACIÓN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS DEL NIÑO CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA
La escolarización delalumno que presenta necesidades específicas de apoyo educativo derivadas del padecimiento de la Epidermólisis bullosa se rige por los principios de normalización e inclusión y debe asegurar su no discriminación e igualdad efectiva en el acceso y permanencia en el sistema educativo, pudiendo introducirse medidas de flexibilización en las distintas etapas educativas.
6.1.- EDUCACIÓN INFANTIL
LaEducación infantil constituye una etapa educativa que atiende a niños y niñas desde el nacimiento hasta los seis años y tiene carácter voluntario. Se ordena en dos ciclos: el primero comprende hasta los tres años y el segundo, que tendrá carácter gratuito, desde los tres a los seis años de edad. Los métodos de trabajo en la Educación Infantil se basan en las experiencias, en la actividad infantil y enel juego y se aplican en un ambiente de seguridad, afecto y confianza para potenciar la autoestima y la integración social. Los objetivos de esta etapa adquieren una gran importancia para el desarrollo de estos niños ya que promocionarán capacidades que le permitirán: a) Conocer su propio cuerpo y el de los otros, sus posibilidades de acción y aprender a respetar las diferencias. b) Observar yexplorar su entorno familiar, natural y social. Conocer y apreciar algunas de sus características y costumbres y participar activamente, de forma gradual, en actividades sociales y culturales del entorno. c) Adquirir progresivamente autonomía en sus actividades habituales. d) Desarrollar sus capacidades afectivas. e) Relacionarse con los demás y adquirir progresivamente pautas elementales deconvivencia y relación social, así como ejercitarse en la resolución pacífica de conflictos. f) Desarrollar habilidades comunicativas en diferentes lenguajes y formas de expresión. g) Iniciarse en las habilidades lógico-matemáticas, en la lecto-escritura y en el movimiento, el gesto y el ritmo. Por esta razón, se debe animar a los padres a que favorezcan la escolarización de sus hijos en esta etapa...