guia clinica de cuidados paleativos

GUIA CLINICA DE CUIDADOS PALIATIVOS

PACIENTE PEDIÁTRICO Y CUIDADOS PALIATIVOS




1. VIVENCIAS DE LA ENFERMEDAD Y PROCESO DE MUERTE EN EL NIÑO.
2. EL DOLOR EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS.
3. LA ATENCIÓN A LA FAMILIA.
4. BIBLIOGRAFÍA.

1. VIVENCIAS DE LA ENFERMEDAD Y PROCESO DE MUERTE EN EL NIÑO

Como con cualquier aspecto del desarrollo del niño, se atraviesan diferentesetapas hasta alcanzar una conceptualización madura sobre la enfermedad y la muerte. Las diferencias individuales están en función del proceso de maduración, de las circunstancias que rodean al niño, de su experiencia previa con la enfermedad y la muerte, de sus interacciones con otros niños y adultos y de un sinfín de factores adicionales como la cultura, la historia, la religión, etc.

Desde elmomento del nacimiento, el proceso de maduración de un individuo tiene lugar en varias etapas paralelas: física, cognitiva, verbal, emocional y social. El niño vivirá su enfermedad de una manera u otra según queden afectadas cada una de estas áreas en cada uno de los momentos de su evolución.

Los niños, en la primera infancia, no pueden comprender lo que es la enfermedad y respondenfundamentalmente al dolor y al malestar físico que producen, tanto la enfermedad como sus tratamientos, así como la separación materna. El niño responde a la separación forzosa de la madre durante los periodos de hospitalización, y a la presencia de extraños. Desde el nacimiento hasta los 18 meses (etapa prelingüística), el niño carece de un concepto del tiempo que le permita conceptualizar la muerte,viviéndose esta como una separación.

A partir de los 18 meses y hasta los 5 años, el concepto de tiempo está asociado a eventos concretos. El niño comienza a diferenciar ayer, hoy y mañana, pero no entiende el concepto de futuro. Se asocia la muerte al sueño, la inmovilidad y la ausencia. Vida y muerte son indisociables de la presencia y la ausencia; y la muerte, como la ausencia, está ligada a laposibilidad del regreso.

En la etapa escolar, que abarca desde los 5 a los 10 años aproximadamente, los niños, en la mayor parte de los casos, comienzan a exhibir curiosidad y conocimientos acerca de la muerte, la religión, las relaciones sociales y el arte entre otros. Los niños en esta etapa de su desarrollo cognitivo son como científicos, se interesan por la observación objetiva de los aspectosconcretos y mecanismos de las cosas y de los procesos y las leyes que los regulan. Para el niño enfermo la hospitalización supone ahora, no sólo la separción de los padres, sino también de los amigos y del colegio, sintiendo como consecuencia de ello, amenazada su sensación de seguridad. Predomina en esta etapa el temor a la mutilación. Temen que sus cuerpos queden dañados o destruidos para siempre,ya sea por la enfermedad o por sus tratamientos. Suele ser en esta etapa cuando toma forma en el niño, lo que se ha convenido en denominar, el concepto de muerte.

El carácter de irreversibilidad de la muerte sólo se adquirirá relativamente tarde, alrededor de los 9 años. El niño adquiere la idea de la muerte de un modo próximo al del adulto, apareciendo el temor sobre todo a la muerte de lospadres. El carácter irrevocable es también objeto de una larga evolución. La muerte es, en primer término, un accidente: es súbita, violenta y brutal. La idea de la inexorabilidad de la muerte, la idea de una mortalidad necesaria, dependen de una correcta integración de la sexualidad y del control de la idea de reproducción. La muerte aparece en el niño en su dimensión de necesidad interna, comouna ley inscrita en el orden biológico y vital, como un momento necesario del desarrollo temporal, considerando que la muerte es selectiva y quedando de esta forma relacionada con la vejez.

Durante la preadolescencia y adolescencia el funcionamiento cognitivo comienza a ser formal y lógico. La enfermedad, en esta etapa, se vive con amargura e ira debido al aislamiento que la acompaña y a las...