Guia De Familias

iAPPS
membre de FEAPS

FEAPS
C. Joan Güell, 90-92 08028 Barcelona
Tel. 93 490 16 88 Fax 93 490 96 39
apps@federacioapps.com

C/ Gral. Perón, 32 28020 Madrid
Tel. 91 556 74 13 Fax: 91 597 41 05
www.feaps.es feaps@feaps.org

3ª Edición financiada por:

No estás solo

3ª EDICIÓN

un documento elaborado por padres y madres y dirigido a
aquellas familias con hijos con trastornosen el desarrollo

Ilustraciones cedidas por Miguel Gallardo

No estás solo
Desde el año 1994 FEAPS está desarrollando a nivel
estatal un Programa de apoyo y respiro familiar, en
el que han participado más de 25.000 familias. El
servicio de "padre a padre" ofrece apoyo a los padres
que acaban de conocer la discapacidad de su hijo,
con el fin de recibir apoyo en los primeros
momentos dedesorientación y shock, a través del
contacto con otros padres "acogedores", que
también tienen un hijo con discapacidad intelectual
y han pasado por la misma situación. Pueden, por
tanto, transmitirles su experiencia, compartir y
comprender sus inquietudes y sentimientos, y
acompañarles en esos difíciles primeros momentos.
Sin embargo y a pesar de llevar tantos años
trabajando en estetipo de servicio, hasta ahora
había muy pocos documentos escritos sobre el tema
y menos aún elaborados por las propias familias.

La Federación catalana APPS se propuso llenar un
vacío con este documento ya que, cuando reciben
la noticia, los padres cuentan con información a
nivel médico e incluso asistencial, pero carecen de
apoyo emocional, se sienten solos, se preguntan
por qué les hapasado a ellos y cómo afrontarán la
nueva realidad.
Dada la buena acogida que ha tenido esta
publicación entre las familias y asociaciones del
movimiento asociativo FEAPS, la Confederación ha
promovido una nueva edición financiada por Caja
Madrid. Enmarcada en el "Plan de orientación y
difusión sobre desarrollo infantil en Atención
Temprana" que ha patrocinado esta entidad,
contribuirá ala distribución del documento entre
sus entidades y otras instituciones que trabajan con
familias de personas con discapacidad.

Han participado en la elaboración de este documento,
dedicándole muchas horas de trabajo y bastantes ratos de discusión:

Margarita Casamajor (madre de Àlex), Anna
Domínguez (madre de Pablo), Dolors Cebrián (madre
de Xènia), Mercè Gallofré (madre de Mar), VikyGarcía y Joan Carles (padres de Lucía), Marta Gispert
(madre de David), Santi Martí y Núria Roca (padres
de Núria), Susanna Muñoz y Francesc (padres de
Ricard), Montse Palomeras (madre de Loles),
Francesc Pérez y Elisenda Pucurull (padres de Nil),
Nieves Ribas (madre de Sergio), Jordi Roca (padre
de Enoc), May Suárez y Miguel Gallardo (padres de
María) y Lali Ullastres y Marià (padres deMarta).
Todos ellos son padres y madres experimentados en
la "carrera" de educar a un hijo con necesidades
especiales, preocupados por los demás y dispuestos
a dedicar su tiempo a otras familias que, pensando
que aterrizarían en Italia, se encuentran en Holanda...
Moderando las discusiones y aprendiendo mucho de
ellos ha estado Àngels Ponce, terapeuta familiar y
coordinadora del Área deFamilias de la Federación
pro Personas con Retraso Mental - Apps.

Qué está pasando...

EMILY PEARL KINSGLEY

Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV
"Barrio Sésamo" y madre de un niño con Síndrome
de Down, escribió este cuento para describir la
experiencia de educar a un hijo con necesidades
especiales.

"Bienvenidos a Holanda". "¿Holanda?", preguntas.
"¿Cómo queHolanda? ¡Yo pagué para ir a Italia!
Toda mi vida he soñado con ir a Italia."
Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de
vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te
tienes que quedar. Así que tienes que salir y comprar
nuevas guías de turismo, incluso tendrás que
aprender un idioma nuevo.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar
horrible: se trata, simplemente, de un lugar...