Los hermanos de personas con discapacidad

Los hermanos de personas con discapacidad:
una asignatura pendiente
Blanca Núñez - Luis Rodríguez

Blanca Núñez - Luis Rodríguez

Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente

© 2004, Blanca Núñez – Luis Rodríguez
Asociación AMAR Cochabamba 3243, Buenos Aires (1252) - Argentina Tel./Fax: (54-11) 4931-5227 / 7251 info@asociacionamar.org.ar -hogaramar@ciudad.com.ar www.asociacionamar.org.ar
COORDINACIÓN EDITORIAL Y DISEÑO: Gustavo Arcángelo ILUSTRACIONES: Conrado Giusti FOTOGRAFÍAS: Asociación AMAR

ISBN: 987-21447-1-0 Queda hecho el depósito que previene la ley 11.723 Impreso en Argentina. Printed in Argentina Primera edición: junio de 2004 Segunda edición: mayo de 2005

Nuñez, Blanca Los hermanos de personas con discapacidad : una asignaturapendiente / Blanca Nuñez y Luis Rodríguez. - 2a ed. - Buenos Aires : Asociación AMAR, 2005. 85 p. ; 23x23 cm. ISBN 987-21447-1-0 1. Relaciones Interpersonales. 2. Hermanos de Personas Discapacitadas. I. Rodríguez, Luis II. Título CDD 158.2

Todos los derechos reservados. Esta publicación no puede ser reproducida, ni en todo ni en parte, ni registrada en, o transmitida por un sistema de recuperación deinformación, en ninguna forma ni por ningún medio, sea mecánico, fotoquímico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o cualquier otro, sin el permiso previo por escrito de los autores.

Editorial Guiados por el objetivo de impulsar las actividades de aquellas organizaciones del tercer sector que alienten los mismos fines sociales que la Fundación Telefónica, desde el 2002 llevamosadelante junto a la Asociación AMAR el proyecto de ayudar a los hermanos de personas con alguna discapacidad mediante talleres de reflexión. Hasta entonces, los hermanos habían quedado relegados ante la prioridad de atención de las personas con discapacidad y, en segundo lugar, de los padres. Pero sus sentimientos ambivalentes hacia el hermano con discapacidad, hacia sus padres, el entorno yhacia ellos mismos, justificaban un cuidado especial que propiciara la integración familiar, objetivo que persiguen nuestros talleres. Es así como un equipo de psicólogos especializados de la Asociación AMAR, apoyados en organizaciones locales, llegó a distintas localidades del país para orientar estos encuentros, donde participaron hasta el 2004 cuatroscientos noventa hermanos de entre seis y sesentaaños, y este año continuaremos en otras ciudades del país. La gran aceptación de estas reuniones nos motivó a publicar con la Asociación AMAR el libro que ahora les presentamos: Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente, que plasma las ricas experiencias y vivencias de los talleres y las acerca a un público más amplio, igualmente necesitado de su contenido, o simplementeinteresado en el tema. En este libro los protagonistas son los hermanos participantes de los talleres. Ellos cuentan sus experiencias dentro del ámbito familiar y fuera de él, evalúan los talleres y analizan el intercambio de aportes. Muchos descubrieron que existen otros hermanos con la misma problemática o experiencia; otros tantos no sólo encontraron información, sino también desahogo ycontención; no pocos alentaron a sus compañeros con sus vivencias, y una amplia mayoría se integró fortalecida en su familia.

Carmen Grillo Directora de la Fundación Telefónica de Argentina

3

Agradecimientos A todos los hermanos que participaron en los talleres de reflexión, y a todos aquellos con los que hemos tenido algún tipo de contacto profesional o informal. Ellos nos han aportado lariqueza de sus experiencias personales las que han sido volcadas en esta obra. A todos los padres que confiaron en nosotros su más preciado tesoro, sus hijos. A Fundación Telefónica que desde el primer momento creyó que era imprescindible para el desarrollo de la calidad de vida de la familia con discapacidad no olvidar el rol del hermano. Gracias a su colaboración hemos podido desarrollar,...